近年来，罕见病领域病友服务组织蓬勃发展，已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深，2011年6月我们联合多家机构发起了“中国罕见病组织发展网络”。自2011年开始，我们共举办十场各类的组织交流会，其中有近50家各类组织参加了培训会。

2015年11月，罕见病发展中心（CORD）在壹基金海洋天堂计划和Geneva Global“CSSP2项目”的资助下，计划为罕见病组织提供系统的能力建设培训、提供小额资助及项目资助，培育和孵化新兴罕见病组织，提高罕见病公益机构持续发展能力，加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权，促进罕见病公益组织交流和学习网络，推动罕见病组织发展。

我们定于2015年11月28日-29日在北京举办全国罕见病组织秋季能力建设培训会，我们诚挚邀请各罕见病患者组织负责人来参加，本次会议将着重讨论以下议题：病友组织运营、项目设计及筹款等精彩内容，届时，CORD将正式启动针对患者组织负责人的“Rare+Leader”培养计划，欢迎参会组织申请参加。

报名方式：本次报名采用网上报名，请各位有意者认真填写报名信息，报名链接地址如下：

http://hanjianbing.sojump.com/jq/6015083.aspx 

报名截止：至2015年10月30日17时。

如有其它问题请发邮件到：xuziyue@cord.org.cn ，联系人：徐女士，咨询电话：010-8354 5711转802。 
 

参会说明：

1、  原则上每个罕见病患者组织最多提供两个参会名额，参会者必须为该组织的负责人；

2、   由于预算、人力有限，提交申请并不意味着一定能够参会或者通过交通补贴申请； 

3、  具体参会人员及交通补贴金额以主办方确认的参会人名单及具体批准补贴金额为准。注：报销时，参会者需提供相应交通报销票据；

4、  主办方为外地参会者统一提供会议期间食宿，并提供交通补贴。京内参会人员最多提供11月28日一晚的住宿，具体以个人申请情况而定；

5、  本参会回执请于10月30日17时前提交； 

6、  请报名参与“罕见病组织近况分享及新伙伴介绍”环节的小伙伴们于11月13日17时前将所需幻灯片发至指定邮箱；

7、  28日-29日全程参加培训是交通补贴领取、下次参会的必要条件。

罕见病发展中心（CORD）

2015年10月