2月28日,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心在北京市居然之家丽泽店红木大会堂举行了2016年2.29国际罕见病日活动。当代著名画家姜云宗、焦墨“千毫皴画派”开山立派画家穆家善、北京美术家协会会员刘振平和享有“中央美术学院之光”之称的青年画家乔晓勇光临了现场,此外,还有来自各界关注罕见病、粘多糖贮积症群体的人士共同为“粘宝宝”们助威加油。
这次活动由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主办。“粘多糖”是由于缺陷基因引发的罕见病中的一种。粘多糖贮积症患者有个很可爱的别称叫“粘宝宝”,粘宝宝大多身材矮小、面容丑陋、骨骼发育不良。他们每日忍受着病痛的折磨而暂时无药可治,并且这些“粘宝宝”们寿命普遍在10岁-20岁之间。
虽然疾病暂时难以治愈,但“粘宝宝”们有着乐观的心态和常人所不具备的特长。很多粘宝宝在绘画方面有着天赋。此次主题画展就是让社会公众有机会走进“粘宝宝”的世界里,看看他们都有哪些愿望想要实现。同时参与联展的还有瓷娃娃以及自闭症宝宝们的绘画作品。