第三届家长联谊会合影
阳春三月，春暖花开，转眼间，Alport综合征家长联谊会已经成功举办了三届，通过专家与患者家长之间、患者与患者之间的沟通与帮助，Alport在患者心中变得渐渐没有那么恐怖了，越来越多的人开始采用积极的心态、科学的治疗方法与病魔斗争！今年3月20日我们将在北京大学第一医院门诊多功能厅迎来第四届中国Alport综合征家长联谊会，欢迎各位患者及家属积极参加！
本届会议由北京大学第一医院丁洁教授团队和Alport综合征家长协会共同举办，并得到罕见病发展中心（CORD）发起的“蜗牛计划”项目的资助。南航冬日暖阳罕见病慈善义工团队参与协办工作。
丁洁教授团队长期从事小儿肾脏疾病的研究、临床以及教学工作，由于她着力提倡临床实践与系列研究相结合的工作理念，在儿童遗传性肾脏疾病的临床诊治、致病基因、发病机制，以及从足细胞角度探讨蛋白尿发生机制的研究工作已经处于国内领先、国际先进的地位，她们的专业值得我们信赖！
Alport综合征家长协会是全国最大的Alport综合征交流平台，各位患者及家属在这里相互交流，相互鼓励，共同与疾病做斗争！
本届联谊会内容：主要包括Alport综合征简介、临床表现、诊断进展、治疗、预后等多个方面内容，同时以座谈形式，就各位家长关心的问题或疑问进行详细解答和讨论。
另外，本届会议将继续免费为Alport综合征家系中患儿、X连锁女性患者（患儿妈妈）及常染色体隐性遗传的父母检测尿常规、肾早损、尿蛋白比肌酐、24小时尿蛋白定量、肌酐清除率、血肌酐、血钾、眼裂隙灯及纯音测听等。
最后，诚挚邀请各位Alport综合症患者及家属积极参与本届联谊会，您对Alport综合症的困惑是我们努力的方向，您渴望亲人康复的心愿是我们工作的动力
日程安排
举办时间：2016年3月20日（周日）
举办地点：北京大学第一医院门诊多功能厅
主题：蓝天下，你我同行！（We are together under the blue sky!）
主持人：王芳
8：30~8：40，致开幕词：丁洁
8：40~8：50，Alport综合征是什么病：王芳
8：50~9：00，来自Alport综合征家庭的亲身经历，Susie Gear（英国）
9：10~9：20，中国Alport综合征家长协会工作总结：蔡元海
9：20~9：30，浅谈Alport综合征群体困难：田淑霞
9：30~9：40，浅谈腹膜透析和血液透析：钟旭辉
9：40~9：50，如何准备接受肾移植手术：韩文科
9：50~10：00，新方法治疗Alport综合征：丁方睿
10：00~10：30，让孩子像孩子一样长大：崔永华
10：30~11：00，我的营养爸妈做主-Alport综合征儿童的饮食：窦攀
11：00~11：10，教您如何护理肾脏病儿童：贾玉静
11：10~11：30，嘉宾发言
11：30~12：00，讨论、提问
12：00~12：10，致闭幕词：丁洁
注意事项
7:00~8:00 多项化验检查，北京大学第一医院中心实验室(科研楼)一层大厅
13:30~15:00化验检查结果解读，北京大学第一医院门诊多功能厅
3月19-20日13:00~17:00眼科检查（新门诊楼眼科门诊）
3月19-20日13:00~17:00听力检查（新门诊楼耳鼻喉科门诊）
友情提示：
1、患者见面会定于3月20日上午9点-11点，希望大家提前做好准备，欢迎大家参与。
2、来京参加联谊会人员：家长需要带好身份证，儿童需要带好户口本。本次联谊会住宿自理，所以大家要根据自己情况安排旅馆住宿。
3、关于化验事项：1）24小时尿的留取：3月19日早晨7点钟起床后头一次的尿不要，7点钟之后开始留尿到20日早晨7点钟止的全部尿量。由于这次化验有晨尿化验项目，所以20早晨第一次的尿应留出100毫升左右用于晨尿化验，但此尿量应加到24小时总尿量里。注意：盛放尿液的容器要干净、容积够放下24小时的尿液、容器带盖防止碰洒了、24小时的尿量测量要准确、24小时尿和晨尿不要放混乱。2）血液化验是抽空腹血。
4、3月20日免费供应早餐和午餐，餐卷在签到处领取。
5、3月19日、20日的两天下午13-17时都可以进行眼、耳免费检查，患者可自行安排时间进行检查，大家要自觉维护就诊秩序。
6、患者需带好上次各项化验结果及眼耳检查报告，记清楚用药种类和药量，以便医生参考对比调药。
7、联谊会现场电脑不能联网，医生开不了处方，所以不能开药，如有想在医院拿药的患者朋友，需自己安排时间去门诊挂号开药。
8、已经报名参加联谊会的家庭，如有其他事情，不能前来参会，必须在3月10日前告知蔡元海，以便进行安排。
9、本次联谊会将有医院和患者组织邀请的各界关注Alport综合征群体的贵宾出席，请大家遵守会场秩序，看管好孩子保持会场安静。
