2016年3月19日至20日，第四届中国Alport综合征家长联谊会在北京大学第一医院多功能厅成功召开。本次联谊会由丁洁教授医疗团队主办、中国Alport综合征家长协会协办，也是家长协会首次参与筹备工作。本次会议除了有来自全国22个省115个Alport综合征家庭、共计276位家长及患儿参加，还有长期关注公益事业的北京医学会罕见病分会代表、罕见病发展中心代表、英国患者组织代表、企业界朋友、媒体朋友、医药代表、大学生志愿者等参会，参会人数创历届之最。

3月19日上午，在北京大学妇儿医院住院部会议室，中国Alport家长协会组织召开了患者家属讨论会议，40多名来自全国的患者代表和英国患者组织负责人Susie女士参与讨论了患者组织发展、宣传、国际交流等问题，大家踊跃发言，达成共识，要努力把患者组织大家庭建设好。

Alport综合征是一种遗传性肾脏病，临床表现除血尿、蛋白尿及肾功能进行性减退外，还可伴有感音神经性耳聋和眼部异常。为更好地为来自全国的广大患者家庭服务和答疑解惑，使大家有更多收获，丁洁教授团队除了协调医院各科的医务人员，牺牲个人休息时间免费为患者检查、化验和义诊外，还特别邀请心理、营养、血液透析、肾脏移植、规范用药等方面的专家从多角度给大家进行了讲解和知识普及。

中国Alport综合征家长协会向长期研究Alport综合征和支持Alport综合征患者组织发展的丁洁教授医疗团队赠送锦旗。

英国患者组织负责人给中国小朋友带来礼物。

参会嘉宾：

参与讲座的部分专家：

大学生志愿者参与会场服务:

在大家的努力下，短短的两天会议在紧张和繁忙中结束了，希望来自全国各地的家长能有更多的收获，不再恐慌、不再迷茫，也希望Alport综合征小朋友能快乐成长！