近年来，罕见病领域病友服务组织蓬勃发展，已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深。2011年6月我们联合多家机构发起了“中国罕见病组织发展网络”，自2011年开始，我们共举办了七场各类的组织交流会，其中有近43家各类组织参加了培训会。 

2014年4月，罕见病发展中心（CORD）在壹基金海洋天堂计划和Geneva Global“CSSP2项目”的资助下，启动“罕见病组织发展网络建设及资助项目”，计划为罕见病组织提供系统的能力建设培训、小额资助及项目资助，培育和孵化新兴罕见病组织，提高罕见病公益机构持续发展能力，加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权，促进罕见病公益组织交流和学习网络，推动罕见病组织发展。 

在壹基金、爱佑慈善基金会和Geneva Global的大力支持和资助下，我们定于2016年5月21日至5月22日在北京举办全国罕见病组织发展网络年会，我们诚挚邀请各罕见病组织前来参会。本次会议将着重讨论以下三大议题：回顾各成员机构2015年工作总结及2016年工作计划，组织发展等议题的能力建设培训，“中国罕见病组织发展网络”建设及与欧洲罕见病组织Yann Le Cam交流，欢迎参会组织及有意组建患者组织的病友或家属报名。 

有意者请认真完整填写以下参会回执，发邮件到：support@cord.org.cn，咨询电话：010-8354 5711转811。 

报名截止日期为：2016年4月30日17点。 

请点击：http://www.sojump.hk/m/7477592.aspx进入报名页面： 

参会说明： 

1、最终参会者以确认通知为准； 

2、参会组织须提交2015年工作总结和2016年工作计划（截至2016年5月5日17：00）； 

3、参会者须为该组织的负责人或核心工作成员； 

4、每个组织仅提供两个参会名额； 

5、主办方为外地参会者提供交通补贴(以批准申请额度为准)； 

6、会议期间食宿由主办方承担，京内人员最多提供21日一晚住宿； 

7、欢迎有意组建患者组织的病友或家属报名参加。 

                                                                                                                               罕见病发展中心（CORD） 

                                                                                                                                  2016年03月20日