2016年4月22日是全球第2个原发性免疫缺陷病日。全球原发性免疫缺陷病日，是Jeffrey Modell原发性免疫缺陷基金会等组织于2015年4月22日共同倡导设立的。  

为纪念世界第2个原发性免疫缺陷病日活动，上海复旦大学附属儿科医院将于4月26日举办纪念2016全球免疫缺陷病日的活动。 

美国Jeffrey Modell原发性免疫缺陷基金会是非营利性慈善基金会，由Fred Modell和Vicki Modell夫妇于1986共同创立。Fred Modell和Vicki Modell夫妇的孩子Jeffrey Modell于1985年因罹患一种原发性免疫缺陷病—X连锁无丙种球蛋白血症，由于当时对这种疾病了解很少，治疗条件限制，15岁时不幸去世。Jeffrey Modell生前希望与他患同类疾病的孩子能健康幸福的生活。孩子去世后，Fred Modell和Vicki Modell夫妇创立了世界上第一个原发性免疫缺陷基金会，并以他们的爱子名字命名。 

世界原发性免疫日的设立是为了让更多人，包括政策制定者、学校、家庭，以及大众了解原发性免疫缺陷病，让这些患者有机会尽早接受诊断和治疗。通过一系列的活动，让大家了解原发性免疫缺陷的早期警示症状，世界原发性免疫缺陷团体可以联合起来推动医疗系统政策和实践的变化，给予原发性免疫缺陷者更多支持。 

免疫缺陷病是指免疫活性细胞（如淋巴细胞、吞噬细胞）和免疫活性分子（可溶性因子如白细胞介素、补体蛋白和细胞膜表面分子）发生缺陷引起的免疫反应缺如或降低，导致机体易患感染、恶性肿瘤、自身免疫的一类疾病。 

附会议日程（仅供参考）： 

时间：2016年4月26日下午2点-3点 

地点：上海复旦大学附属儿科医院住院部 

活动主题：“更大、更好、更强” 

活动内容： 

1. 医院科室领导致辞 

2. 上海市罕见病协会领导致辞 

3. 王晓川主任介绍“世界第2个原发性免疫缺陷病日”情况 

4. 简要介绍过去1年PID志愿者团队和社工部的工作，包括：心情加油站活动情况 

5. 介绍过去1年PID患者诊断治疗情况，干细胞移植情况 

6. 医务社工/志愿者陪同患儿做游戏（活动开始前） 

7. 木偶人表演 

8. 放飞美国JMF基金会下发的专门气球 

9. 合影留念，活动结束。