每年的5月20日是国际白塞氏病关爱日,设立这一日子,旨在倡导更多人士关注和认知白塞氏病,并一起为此做出改变。
白塞病,又称“丝绸之路病”,在我国患病率约为1.4/10000,是一种慢性全身性血管炎症性疾病,表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡,会有眼部、血管、神经系统病变,严重者导致失明、肠穿孔或死亡。
在2016国际白塞病关爱日期间,由国内致力于服务白塞氏病患者群体的公益组织,北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心参与组织、举办的多项活动将在多个城市举办:
大连:4月30日-5月2日
➀ 大连风湿免疫科专家亲临现场讲座及义诊咨询
➁ 北科大杜宏武教授科研团队成员介绍白塞科研进展及课题情况。
➂ 《我想要怒放的生命》及《带我去飞翔》主编林东之南莅临现场签售。
➃ 老骏马、蓝精灵、天使之窗、幸运草等神聊已久的联盟义工和病友他们长什么样?会不会有三头六臂?
五一相约大连,不见不散!
联系人:幸运草(15566870337)
上海:5月14日-15日
华东医院将举办第二届国际白塞病论坛,邀请国际、国内临床及基础有关专家教授参会演讲,为国际白塞病交流搭建平台,促进合作共赢。白塞联盟也受邀参会,将在论坛期间同与会专家教授探讨患者组织如何与医生合作开展医患教育,开通白塞病友看病绿色通道,推进白塞病临床科研等议题。
同时,本次论坛还特别提供了5名义诊机会,通过白塞联盟邀请有代表性的病友亲临会场,由韩国Lee医生及国内专家共同会诊。如果您想报名,请联系白塞联盟蓝精灵。名额有限,最终名单将由白塞联盟与华东医院管建龙教授共同确定,欢迎大家提前报名。
联系人:蓝精灵(18019740225)
重庆、广州:5月21日
重庆:杨家坪步行街室外宣传及营养咨询,联系人:曼呢(13436021427)
广州:眼科专家义诊及咨询,联系人:天使之窗(15813979307)
郑州:时间待定
郑州活动正在筹划中,联系人老骥(13782711589)
“重视口腔溃疡,远离白塞氏病”, 欢迎大家参与、关注2016国际白塞氏病关爱日系列活动!