全球结节性硬化症关爱日于2012年发起，由美国结节性硬化症联盟Tuberous Sclerosis  Alliance和世界各地的结节性硬化症患者组织、基金会、医生和研究人员等发起，将每年的5月15日定为全球结节性硬化症关爱日。“北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心”是该活动发起成员与中国区主办方。

蝴蝶结的医学名称“结节性硬化症”，常常让初次以及接触几次的朋友读起来都非常不流利，也不容易被大家所记住，现在，我们特意邀请你，用你的家乡话大声地向我们“表白”，与我们共同挑战这个医学疾病名词吧，可邀请你身边的朋友和你一起挑战：
    “用我的家乡话，为蝴蝶结加油！” 

活动日期：2016年5月9日至5月15日 

拍摄设备：摄影机或手机 

视频要求：视频要求：你一个人，或你和伙伴们一起用你的家乡话说： 

“我在XX，我呼吁，结节性硬化症纳入医保！蝴蝶结，有爱不孤单！” 

活动说明 

视频录制后可按以下方式与我们联系！ 

1.发送至我们的邮箱：yuanbx@tscchina.org 

2.在新浪微博上发布后@蝴蝶结罕见病关爱中心 

3.扫描二维码关注我们的微信平台后直接发送给我们。
      备注：收到的加油视频，在我们的公众平台上推送外，还将在所有视频中挑选部分合成制作一段关于TSC倡导的宣传视频，为罕见病结节性硬化症纳入医保发声，你的参与将表示同意你的视频出现在我们的宣传视频。感谢你的关注和参与！蝴蝶结，有爱不孤单！ 

关于TSC关爱中心 

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心（简称：TSC关爱中心）是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构，前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构，主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助，促进开展结节性硬化症科学研究，建立结节性硬化症相关信息共享。 

联系TSC关爱中心 

蝴蝶结病友QQ群：8788295 

微信公众帐号：191280872 

官方网站：www.tscchina.org 

新浪微博：@蝴蝶结罕见病关爱中心 

新浪博客：http://blog.sina.com.cn/u/1962979