2016年康复巡诊病友招募公告
鄂尔多斯站、上海站
对于一名罕见病病友而言，运动也是非常重要的，然而和其他人不同的是，如果没有经过正规康复师的指导，轻微的不当运动都可能对罕见病病的身体造成伤害。可是对相当一部分罕见病病友来说，如何、去哪找到可以指导的康复师都是一件困难事。
瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月成立以来，在成骨不全症病友群体医疗救助等方面开展了大量工作。为解决相当一部分病友不能得到及时的康复锻炼、不知如何通过预防避免畸形等一系列问题，我们启动了“拥抱阳光，成就钢铁侠梦想”康康复评估、指导、辅具发放复计划，包括等。
2012-2015年我们邀请资深康复机构OVCI我们的家园的意大利康复专家在济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳等地区为罕见病病友进行过康复巡诊， 收到良好效果并得到参与病友的一致好评。很多病友收获了人生的第一次站立或行走，而这小小的一个动作的实现可能就会影响他/她的未来。
新的一年 再次起航啦
这个夏天，让我们一起动起来！
本次活动除了意大利康复专家，还会邀请医院康复科、骨科等科室知名主任医生参与义诊工作，为参与病友制定全面的康复、治疗方案，机会难得，千万不要错过~
鄂尔多斯站
活动地点：鄂尔多斯（医院另行通知）
活动时间：成骨不全症病友6月30日全天、其他罕见病病友7月1日上午
活动名额：40人（成骨不全病友26个名额，其他罕见病病友14个名额）
上海站
活动地点：上海交通大学医学院附属新华医院
活动时间：成骨不全症病友7月21日全天、其他罕见病病友7月22日上午
活动名额：40人（成骨不全病友26个名额，其他罕见病病友14个名额）
报名对象
成骨不全症、脊髓性肌萎缩症（SMA）、马凡氏综合征、进行性肌营养不良、粘多糖贮积症、结节性硬化症（TSC）等罕见病患者，0-6岁的患者优先
报名方式：
联系方式 ：
咨询电话：010-63458713-804/805，
13241424808
咨询QQ：3057664483
咨询微信：13241424808
咨询时间：周一至周五10:00-18:00
报名截止时间
鄂尔多斯站：2016年6月19日
上海站：2016年7月10日
康复专家介绍
杜乐梅Celestina Tremolada，国际合作志愿组织OVCI我们的家园中国项目首席专家 。
本文资料来源于瓷娃娃
