活动时间：2016年8月21日 13:45~16:30 

活动地点：深圳市南山区桃园路287号桃李花园6栋4楼(大新地铁站C1出口直走100米) 

主办单位： 

MDbaby关爱中心 

提示事项： 

会议将提供:笔记本、笔、宣传折页、饮用水； 

不建议带小孩参与会议,如必要则需要有专门家长照看，避免会议中影响他人。

报名方式 

1. 微信扫描二唯码进行报名： 

扫一扫，立即报名 

►关于我们 

我们是于2016年6月在深圳市民政局登记注册的民办非企业单位.我们是非营利性社会公益组织。由进行性肌营养不良症患者及家属自发组成并建立。我们关注<罕见病>进行性肌营养不良症。 

成立此关爱中心目的是搭建起门诊以外的医生与患者间的互助交流平台。我们还致力于推动政府、医疗医药企业去为此疾病努力，去开发相关产品，找到疾病治疗方法。我们间接地给政府、给医疗专家及药企送去更多的社会关注与支持，让他们更有信心，去为早日攻克此疾病做努力。 

关爱中心在专科医生的指导下创建病友及病友家庭通讯录，并建立病例档案。而这些档案均是实质性的递交到专科医生的手上。 

►关于医患交流会 

医患交流会是门诊以外的医生与患者间的互助交流平台.定期开展医患交流会，能让更多的患者及患者家属，掌握多一些的就医指南、医护知识、康复训练知识及最新医疗信息等。 

这次医患交流会集合了从产前诊断到治疗，到康复，到日常矫正等一整套治疗体系的说明和咨询。通过此次医患交流会，您可以了解： 

1. 近几年来针对进行性肌营养不良症疾病，国内外医学科研均有明显进展，基因疗法已是热门。如何正确认识来自新闻媒体，互联网的医学科研资讯。直接与专业医生交流是最有效且最直接的方法； 

2. 深圳市儿童医院小儿肌病研究中心韩博士将介绍，最新科研进展及未来计划的临床试验； 

3. 深圳市妇幼保健院谢医生介绍产前诊断必备知识及注意事项；(确认中） 

4. 深圳市儿童医院小儿肌病研究中心康复科王医生,将介绍如何正确进行康复训练； 

5. 来自Dr-kong创始人，爱矫健创始人吴教授用其35年的制鞋经验，将向患者介绍，矫正鞋的原理及适用对象； 

6. 来自根底健康营销企划部王总监，将介绍更便捷的临床诊断方式及更具优惠的基因检测流程，为广大患者服务； 

7. 最后您还有机会直接向专业提出您问题，医生将当面回答。更多医学专家持续新增中............. 

欢迎更多志愿者员报名加入我们，共同参与关爱活动，宣传活动，为我国罕见病领域关爱、科谱、宣传做贡献。 

感谢以下机构支持： 

联络我们 

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心 

Shenzhen Muscular DystrophyBaby Care Center 

网站：//WWW.MDBABY.ORG 

电话：0755-32830170   

邮箱：info@mdbaby.org