会议背景 

有研究表明「30% 以上的罕见病患者要看 5-10 个医生，44% 的罕见病患者被误诊为其他疾病，确诊最短要 5 年，最长的 30 年也未诊断出来，75% 的罕见病患者治疗方案不正确、不规范……」 

「人民的需要和呼唤，是科技进步和创新的时代声音」。为了让罕见病患者能及时高效得到最科学的诊治，促进罕见病的精准医学研究。由中国研究型医院学会，丁香园网站联合推出中国罕见病「一个城市 一个大夫」培训项目即将启动。 

「一个城市 一个大夫」培训项目旨在免费为全国各地市级以上三甲医院培训建立各种罕见病诊治团队，促进建立全国罕见病研究团队，设立罕见病研究专项课题基金。各个诊治团队，将得到中国研究型医学学会，丁香园的宣传与推广。 

「一个城市 一个大夫」将分期、分批开展。目前第一期启动的是肌营养不良症培训项目，项目得到国际 TREAT-nmd 组织的大力支持，并安排国际专家参与讲课。严格的课程设计，完成课程培训，经考试合格者，将获得中国研究型医院学会与丁香园授予的「一个城市 一个大夫」项目培训合格证书、注册登记研究资格证书。 

会议说明 

1. 这里的「一个大夫」，指的是自己搭建的一个大夫团队，最少需要 2 名医生组成（其中最少需要 1 名初中级大夫），培训时团队中至少需要派 1 人参加。 

2. 本期全国只招收 30 人左右，希望提前报名。 

3. 培训时间预定于 2016 年 10 月 22-24 日，第 10 期「神经病学时间」的分会场，地点：北京。 

4. 培训主要内容： 

注册登记研究的设计与主要注意事项 

生物信息分析方法与注意事项 

基因检测的分析与解读 

注册登记软件的使用 

肌营养不良总论 

DMD 肌营养不良的诊断与治疗 

肌营养不良的康复治疗 

肌营养不良的评估方法 

…… 

报名参会 

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联系方式 

电话：周薇 0571-28291510； 

邮箱：zhouw@dxy.cn