罕见病是指那些发病率很低的一类疾病，这些疾病往往是慢性的、遗传性的且常常危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000多种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。
虽然中国在罕见病领域和欧美等国家仍有较大差距，但近些年的发展速度迅猛，在各相关方的努力下，公众社会意识得到了有效提升，罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径、患者组织纷纷呼吁呐喊，正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病的问题。
由罕见病发展中心（CORD）、树兰医疗联合主办的第五届中国罕见病高峰论坛将于2016年9月22日-24日在杭州香格里拉酒店隆重举行。我们诚挚邀请您出席本届大会，积极和各方开展交流与合作，增进社会各界对罕见病问题的充分认识，为中国罕见病相关法律政策的制定建言献策，共同推动中国罕见病事业进一步发展。
中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，每年召开一届，至今已经成功举办了四届，是中国罕见病领域规模最大的综合性论坛，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。中国罕见病高峰论坛致力于通过学术交流，推进中国罕见病事业发展，全球罕见病事业共同进步。
国内规模最大的综合性罕见病论坛
国内外更专业的罕见病领域交流合作平台
中国最全面的利益相关方互动对话平台
主办方：罕见病发展中心
罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders，CORD) 成立于2013年，是一家专注于罕见病领域的非营利组织，本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高罕见病患者的药物可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业的发展。
联合主办：树兰医疗
树兰医疗集团由院士领衔，为响应浙江省政府“创业富民、创新强省”总战略和浙江大学“六高强校”战略号召而成立。集团依托创始人团队浙江本土几十年大型三甲医院运营经验，在浙江地区建设打造以树兰医院集团为核心，包括树兰公益、树兰医生集团、树兰第三方服务、树兰用户中心等连锁健康产业在内的新型医疗集团。
大会主席
郑树森，中国工程院院士，树兰医疗集团总院长，卫生部多器官联合移植研究重点实验室主任，浙大一院肝胆胰外科主任，中华医学会副会长、中国医师协会副会长、中国医师协会器官移植医师分会会长、中华医学会外科学分会副主任委员。
大会顾问
李定国，上海市医学会罕见病专科分会主任委员、上海市罕见病防治基金会理事长
理事长
祁鸣， 浙江大学附属第一医院遗传与基因组医学中心主任、美国医学遗传学专家委员会委员
大会总策划
郑杰，树兰医疗集团CEO，浙江数字医疗卫生技术研究院常务副院长，浙江加州国际纳米技术研究院精准医学中心副主任，OMAHA（开放医疗与健康联盟）发起人。
黄如方，罕见病发展中心（CORD）创始人及主任。本人是一名罕见病患者，过去10年以公益的方式将罕见病概念引进中国，是中国罕见病领域的开拓者及践行者。
▌大会地点/时间
时间：2016/9/22-9/24
地点：杭州 香格里拉酒店（北山路78号，近岳庙）
▌战略合作伙伴
▌赞助商
▌支持单位
▌合作媒体
▌论坛奖品赞助
▌本届重点关注
● 各省市罕见病医保政策实践
● 罕见病的诊断和技术发展
● 基础研究和临床治疗
● 基因检测行业规范及临床应用
● 国内外孤儿药的研发和市场准入
● 患者及患者组织的作用
● 利益相关方的交流和合作
● 欧美最前沿的行业动态
▌论坛日程
▌确认发言嘉宾
Beverley Yamamoto 日本遗传性血管性水肿协会（HAE Japan）主席，博士
蔡元海 中国Alport综合征家长协会负责人
陈楠 上海交通大学医学院附属瑞金医院肾脏科教授，上海市医学会罕见病分会副主任委员
David Tsui Shire亚太区政府事务总监
Dennis
Bashaw 美国FDA转化医学办公室，临床药理学办公室，临床药理三部部长
董旻岳 浙江大学医学院附属妇产科医院主任医师，博士生导师
丁锦希 中国药科大学国际医药商学院副院长，教授，博士生导师
顾卫红 博士，卫生部中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人
韩永升 安徽中医学院神经病学研究所副所长，医学博士，副主任医师
黄如方 罕见病发展中心（CORD）创始人/主任，根底健康创始人
黄尚志 北京协和医学院医学遗传学教授，WHO遗传病社区控制合作中心主任
黄涛生 辛辛那提（Cincinnati)大学儿童医院教授(终身)，博士生导师，粒线体病中心主任，分子诊断实验室副主任
李丞華 中国台湾卫生福利部中央健康保险署副署长
李定国 上海市医学会罕见病专科分会主任委员，上海市罕见病防治基金会理事长
李劲 壹基金秘书长
李天天 丁香园创始人
鲁先平 博士，深圳微芯生物总裁兼首席科学官，公司创始人
倪思明 上海市医保研究会秘书长，上海市医保局原副局长
Nora Yang 美国国立卫生研究院国家医学转化中心（NIH-NCATS），罕见和被忽视疾病的疗法高级研究员
彭智宇 基因组学博士，华大基因首席产品官
祁鸣 浙江大学附属第一医院遗传与基因组医学中心主任，美国罗切斯特大学医学院病理系教授、博导
沈亦平 美国波士顿儿童医院基因诊断实验室研发部主任，美国医学遗传学专家委员会委员
谭雪松 深圳市安安雷特综合症罕见病研究所负责人
汪德鹏 北京希望组CEO
王昊昀 江苏省卫生计生委基层卫生处副处长
王立新 天津友爱罕见病关爱服务中心主任
王晓川 复旦大学附属儿科医院小儿免疫科主任医师，教授
吴士文 武警总医院神经内科科室主任，副教授，硕士研究生导师
徐晔 苏州珀金埃尔默医学检验所有限公司总经理
杨梦竹 上海德博蝴蝶宝贝关爱之家执行主任
杨艳玲 北大医院小儿神经内科主任医师
殷蕾 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心罕见病诊治中心副主任，儿科副主任医师
尹烨 华大基因股份有限公司执行总裁
郑杰 树兰医疗CEO，树兰医院（浙大国际医院）副院长
郑树森 中国工程院院士、树兰医疗集团总院长
郑伟 美国国立卫生研究院国家医学转化中心（NIH-NCATS）项目小组负责人、博士
郑维义 中国孤儿药创新联盟发起人
▌如何报名
本届大会为公益性论坛，为提高大会服务质量及降低会议成本，本届大会向参会者收取注册费。大会为正式注册参会者提供：
· 大会入场参会证
· 会务资料
· 大会纪念品
· 午餐券（23/24日）
· 晚餐券（23日）
注册费如下：
提示：9月22日的欢迎晚宴需额外收费，350元/位，如需参加，请在报名交费时注意选择。
▌报名方式（请根据您的支付方式进行选择）
1.支付宝/微信支付 报名通道
扫一扫，立即报名
或复制链接：http://lxi.me/3cw4h
2. 银行转账 报名通道
扫一扫，立即报名
或复制链接：http://lxi.me/mdrcs
报名成功后，请尽快汇款如下账号：
账户名 上海四叶草罕见病家庭关爱中心
开户行 招商银行上海福州路支行
账号 1219 1322 2410 301
备注 姓名+注册费
商务合作展位申请会务咨询：
联系人：罗女士
电话：+86-10-8354 5711转805
邮箱：crds@cord.org.cn
网址：www.cord.org.cn www.hanjianbing.org
