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硬皮病关爱之家第一届全国病友大会&医患交流会
发布时间:2017/02/15


硬皮病(scleroderma)又称为系统性硬化症(systemic sclerosis)是一种以局限性或弥漫性的皮肤增厚、纤维化为特征,可累及损害心、肺、肾、消化道等多个系统的自身免疫性疾病。硬皮病患者的皮肤出现变硬、变厚和萎缩的改变,依据其皮肤病变的程度及病变累及的部位,可分为局限性和系统性两型。

局限性硬皮病主要表现为皮肤硬化;系统性硬皮病,可累及皮肤、滑膜及内脏,特别是胃肠道、肺、肾、心、血管、骨骼肌系统等,引起相应脏器的功能不全。硬皮病患者女性明显多于男性,比率约为4:1,可发生于任何年龄,以20~50岁多见,基本的病理变化是结缔组织的纤维化、萎缩及血管闭塞性血管炎等。

硬皮病关爱之家将举办第一届全国病友大会&医患交流会

欢迎各位病友届时参加和病友及专家面对面交流

时间:

2017年3月2日-2017年3月3日

地点:

上海市闸北区共和新路1301号

上海海荷欧风酒店

一、会议安排

3月2日上午 9:00-11:00入住,签到,领取参会资料

3月2日下午:专家医生讲座-国内外研究进展,局限性硬皮病相关诊疗知识

3月2日晚上:心理课程

3月3日上午:专家医生讲座-系统性硬皮病中西医结合治疗,硬皮病日常护理及饮食注意事项

3月3日下午:专家义诊

二、参会嘉宾

王久存,复旦大学生命科学学院教授、博士生导师硬皮病临床与研究国际协作网(InSCAR)副理事长及执行委员,上海市遗传学会秘书长

杨莉,成都中医药大学附属医院主任医师,硕士研究生导师,从事中西医结合风湿免疫病临床工作20余年

屠文震,上海中医药大学副教授 上海市中西医结合医院风湿免疫科主任 致力于中西医结合诊疗硬皮病和其它结缔组织病的临床和科研工作20余年

张涛,北京协和医院皮肤性病科临床在职硕士研究生

上海一杯咖啡国家二级心理咨询师团队

三、抵达酒店交通 

1. 从上海火车站出发:A.地铁:上海火车站(3号口)上车,乘1号线(富锦路方向)到中山北路站下车(共1站路),步行794米到酒店。B.公交:上海火车站(南广场)上车,乘95路(呼南路通河路方向)到共和新路柳营路站下车(共4站路),步行133米到酒店

2. 从上海南站出发:A.地铁:上海南站上车,乘1号线(富锦路方向)到中山北路站下车(共12站路),步行794米到酒店。B.公交:上海南站上车,乘地铁3号线(江杨北路方向)到上海火车站下车,,步行1095米,到共和新路中华新路站乘210路公交到共和新路柳营路下车,步行142米到酒店

3. 从虹桥火车站出发:地铁:虹桥火车站乘10号线(新江湾城方向)到陕西南路下车(共11站路),站内换成,步行535米,乘1号线(富锦路方向)到中山北路站下车(共6站路),步行794米到酒店

4. 从虹桥机场出发:地铁:A.虹桥2号航站楼出口上车,乘10号线(新江湾城方向)到陕西南路下车(共10站路),站内换成,步行535米,乘1号线(富锦路方向)到中山北路站下车(共6站路),步行794米到酒。B.虹桥1号航站楼(1口)上车,乘10号线(新江湾城方向)到陕西南路下车(共9站路),站内换乘,步行535米,乘1号线(富锦路方向)到中山北路站下车(共6站路),步行794米到酒店

5. 从浦东机场出发:二号航站楼到达站步行1157米,乘机场四线从浦东国际机场T1到达站上车(虹口足球场花园路方向)到虹口足球场花园路下车(共5站路),步行343米,乘933路公交在中山北一路花园路站(龙耀路云锦路方向)上车到中山北路共和新路下车(共2站路),步行655米到达酒店

6. 从上海中西医结合医院(保定路)出发:A.地铁:步行332米,乘12号线在大连路(6口)(七莘路方向)到汉中路下车(共5站路),站内换乘,步行205米,乘1号线(富锦路方向)到中山北路(1口)下车(共2站路),步行793米到酒店。B.公交:步行167米,乘47路在保定路长阳路站上车(骊山路华阴路方向)到中山北路共和新路(共11站路),步行649米到酒店

组织介绍

硬皮病关爱之家。成立于2016年5月,其前身为2009年建立的病友交流QQ群,是硬皮病患者自发组织成立的民间非营利性公益机构。致力于为硬皮病患者提供服务,促进开展硬皮病科学研究,倡导出台硬皮病相关医保政策建立硬皮病相关信息共享等。

与本次参会有关问题请联系负责人:

郑嬡 13628026732

邮箱:alisonzheng@sscchina.org