活动通知

各有关单位、有关企业，各位理事、专家，罕见病专科分会委员，《可治性罕见病》作者，罕见病患者及其家属代表，各有关罕见病患者组织代表，志愿者代表：

2017年是第十个国际罕见病日，今年的主题为：“探索不止 机遇无限”（With research, possibilities are limitless）。为促进社会大众对罕见病的了解，加强罕见病防治宣传工作，上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会、上海市红十字会、上海市儿童健康基金会、上海宋庆龄基金会于2017年2月25日(星期六)上午9：00整在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心（东方路1678号）血液与肿瘤大楼七楼会议室，联合举办“2017′国际罕见病日宣传活动暨《可治性罕见病》首发仪式”。届时，我们将举行《可治性罕见病》专著、罕见病科普光盘及科普读本的首发仪式；宣布设立“溶酶体贮积症专项救助基金”；与相关单位签订捐赠协议并接受捐赠；慰问罕见病患者困难家庭等活动。

 如有意参加本次活动，请你们接到本通知后，于2月18日前按以下报名方式告知基金会。

上海市罕见病防治基金会

二O一七年二月十四日

活动信息

1、活动时间：2017年2月25日（星期六）

上午9：00

2、活动地点：上海儿童医学中心（东方路1678号）血液与肿瘤大楼七楼会议室

3、联系方式：王弘扬  

021-22121619 ；15102138303

4、报名方式：

①请按以下回执内容填写表格，并发送至邮箱：hjbjjh1477@163.com；

传真：021-62568218

②或扫描二维码，填写报名表单

报名截止日期：2月18日

5、交通信息

地铁：6号线儿童医学中心站；

公交：219路、614路、795路、871路、974路、980路、984路、隧道九线，东方路浦建路公交站。

上海市罕见病防治基金会

微信号：hjbjjh

开户单位：上海市罕见病防治基金会

账       号：316502—03002445319

开户银行：上海银行南西支行