“你是否曾经，站在镜子面前 

纠结过今天要穿什么衣服 

你是否曾经，偷偷瞄着喜欢的人 

犹豫着是否要表白 

每一天，我们都为自己的人生 

做着大大小小的决定 

有些决定转身就忘了 

可有些决定会跟随着我们一生 

有些决定会颤抖生命” 

颤抖吧！神经！ 

世界罕见病日到来之际 

观影沙龙及亨廷顿舞蹈症 

科普讲座与你相约 

时    间：2月27日（周一）18:30
      地    点：复旦大学本部超市二楼多功能厅  

主讲人：生命科学院鲁伯埙教授 

主办方：风信子关爱 

              罕见病发展中心 

              复旦大学生命关怀协会 

影片提要 

颤抖吧！神经！（Twitch）是一部由一位16岁的美国女孩Kristen Power拍摄的记录片，片长40分钟，讲述了她的母亲患上不治之症亨廷顿舞蹈症，和Kristen自己在面对她自己也可能会遭受同样的不幸时的心路历程和抉择。Kristen Power现在就读于美国斯坦福大学，并一直在倡导亨廷顿舞蹈症的科研工作！ 

王小五：什么是世界罕见病日？ 

李小男：国际罕见病日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%，中国罕见病涉及千万人。 

王小五：什么是亨廷顿舞蹈症？  

李小男：别称亨廷顿病，由亨廷顿医生于1872年首先报道，故而得名。 

病因：属单基因常染色体显性遗传疾，是一种罕见的特发性神经变性疾病。 

发病人群：本病较为少见，估计为4/10万～10/10万人。发病高峰期为30-50岁，也偶见儿童患者。 

王小五：亨廷顿舞蹈症有哪些常见症状呢？ 

李小男： 

1.神经症状： 手舞足蹈，不受控制的舞蹈样动作，面部表情怪异，口齿不清，吞咽困难 

2.精神症状：以情绪障碍为突出表现，尤以抑郁常见。情感淡漠、迟钝、抑郁，常有自杀行为或人格改变，脾气坏，喜欢争吵，注意力涣散等。智力障碍有时可作为首发症状。 

3.运动功能及平衡能力降低，容易跌倒，动作缓慢，步伐不稳 

王小五：这么奇怪的病啊......，有治疗的办法吗？ 

李小男：目前尚无十分有效的药物可以延缓亨廷顿病的进展，但舞蹈样动作、精神障碍等常见症状通过合理的药物治疗、康复治疗和心理健康干预均可获得不同程度的改善，而且还可以提高患者的生活质量并防止并发症发生。要让患者及可能得病者树立信心，相互帮助，建成富有乐观主义的家庭。 

亨廷顿舞蹈症作为一种罕见病常常不为人所了解，我们希望通过对这种疾病的知识科普，使更多的人了解亨廷顿舞蹈症，了解患有这种疾病的病人群体，从而给予他们更多的关怀与理解，帮助他们建立信心，提高生活质量。 

有时候，关注就是一种帮助... 

本文来源  风信子关爱