有这样一群特殊的患者,

他们有的容貌丑陋，

手脚肥大，皮肤粗糙;

有的出现满月脸，水牛背;

甚至有些还会罹患糖尿病、高血压、

心脑血管疾病、呼吸系统等疾病;

他们，就是肢端肥大症患者。

每年2月最后一天

是国际罕见病日，四叶草是中国区的宣传标志，因为在十万株苜蓿草中，才会出现一颗四叶草，它象征着幸运和健康。罕见病是当今最复杂的健康科学难题之一，目前全球还有5000~6000种罕见病，而肢端肥大症就是罕见病的一种。

肢端肥大症(acromegaly)

是脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。患者在就诊时病程可能已达数年甚至 10 年以上。95%以上的肢大患者是由分泌GH的垂体腺瘤所致。临床未成年者发病引起巨人症。成年者发病表现为皮肤弥漫性肥大增厚。面部皮肤纹理增粗，皱纹加深，鼻唇沟增宽，舌、口唇变厚。这一系列症状将会对患者的生活和工作带来极大的困扰。

2016年第四军医大学唐都医院神经外科、第四军医大学唐都医院垂体腺瘤多学科协作诊疗中心针对肢大症垂体瘤患者进行的公益义诊活动取得了非常满意的效果。

在国际罕见病来临之际，2017年第四军医大学唐都医院神经外科、第四军医大学唐都医院垂体腺瘤多学科协作诊疗中心将继续联合中国垂体腺瘤协作组、中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心等数十家罕见病关爱组织。组织多学科合作的联合诊疗会。作为西北地区 垂体腺瘤治疗、研究方面水平较高的医疗机构,本次活动将从“聆听肢端肥大症患者心声，预防治疗垂体瘤患者”的角度出发， 关爱罕见病患者。

活动时间：

2017年2月28日（周二9:00-12:00）

活动地点：

第四军医大学唐都医院神经外科15楼国际会议厅

活动内容：

1.通过科普讲座的活动形式宣传肢大、巨人症患教知识，给予患者更多的关爱和尊重。

2.倡导规范化治疗，使患者通过绿色就诊通道得到尽早诊断和正确治疗，改善生活质量和预后。

3.为肢大、巨人症患者带来更多前沿的药物等治疗信息。

 主办单位：

第四军医大学唐都医院神经外科

第四军医大学唐都医院垂体腺瘤多学科协作诊疗中心    

活动目标人群：

1. 表现为巨人症(发生在骨骺未闭合的青少年患者)、面容改变、手足粗大(穿鞋子尺码增加)、多汗、骨关节病变、腕管综合征、手足指(趾)软组织及关节的肿胀、血压升高、血糖升高、冠心病以及甲状腺、结肠的肿瘤的生长激素分泌型垂体瘤患者。

2. 表现为女性患者闭经、泌乳、不育。男性患者男性性功能低减，如性欲下降、阳痿和不育的泌乳素分泌型垂体瘤患者。

3. 表现为高代谢的症状怕热、多汗、体重下降、心慌房颤等促甲状。

4. 表现为向心性肥胖、满月脸、痤疮、多毛、紫纹(身上紫红色的皮纹)等促肾上腺皮质激素(ACTH)分泌型垂体瘤患者。

预约就诊电话：029-89519275 、15399489112

微信预约：tangdunaowu

注意事项：请需要接受诊治的垂体瘤患者及家属携带以往病例和相关影像资料进行问诊、治疗。

 第四军医大学唐都医院垂体腺瘤联合门诊简介

唐都脑科医院垂体腺瘤联合门诊成立于2015年初，由唐都医院医院神经外科、内分泌科、耳鼻喉科、妇产科、放疗科联合建立，旨在克服单一学科治疗的局限性，使垂体腺瘤患者得到更完善的治疗，提高诊疗水平。

2017年2月28日（周二9:00-12:00）第四军医大学唐都医院神经外科、第四军医大学唐都医院垂体腺瘤多学科协作诊疗中心将通过宣教科普讲座的活动形式帮助、关爱更多肢大、巨人症等垂体瘤患者。国际罕见病日，因为有我，爱不罕见。我们和您不见不散。