罕见病,是指仅在极少数人身上发生的稀罕病症,所以也被称为孤儿病。许多罕见病在患者生命早期发病,这让他们成为罕见病儿童。由于大部分的罕见病都是遗传病,即使疾病症状不会生来就有,也会伴随患者终身。
在这些正在与疾病抗争的孩子眼中,世界是什么样子的呢?
在即将于2017年9月7-10日在北京召开的ICORD2017中国年会上,中国罕见病组织发展网络将向与会嘉宾赠送一份特殊的礼品:征集自全国各地罕见病儿童的绘画图案。
目前绘画稿件的征集还在火热进行中,如果你身边有身患罕见病的孩子,请不要犹豫,向我们发出孩子的绘画作品吧——TA可能就是本次大会上最引人注目的小小画家。
凡是全国范围内6—16周岁的罕见病儿童均可投稿。
参加征稿者可以扫描以下二维码填写投稿者信息:
将投稿的作品在2016年12月1号至2017年03月31号期间以电子版(拍照或者扫描件)形式发送到邮箱:hjbfzwl@126.com