2017中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会

上海

04.15-04.16

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。

虽然中国在罕见病领域和欧美等国家和地区仍有较大差距，但近些年的发展速度迅猛，在各相关方的努力下，公众社会意识得到了有效提升，罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径及患者组织纷纷呼吁呐喊，正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病的问题，而其中罕见病患者组织所扮演的角色越来越重要。

罕见病发展中心（CORD）在过去几年，孵化、培育及资助了60多家各类患者组织，帮助这些伙伴机构在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深。并通过“中国罕见病组织发展网络”年会、“蜗牛计划”小额资助、初创期孵化、导师辅导等丰富多样的支持模式，有效加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权，促进罕见病公益组织交流和学习网络，推动患者组织可持续发展。

我们定于2017年04月15日至16日（周六、周日）在上海举办2017年中国罕见病组织网络年会，我们诚挚邀请各罕见病患者组织前来参会。本次会议将技能培训与内部交流相结合，并采用工作坊的形式，重点讨论以下主题：组织发展、项目设计与管理、药物研究与上市、政策倡导，同时加入罕见病组织之间的融合活动。

报名申请

有意参会者请认真完整填写在线报名申请，名额有限，预报从速：

扫描二维码，立即报名

—————— 报名须知 ——————

1. 主办方为部分外地参会者提供长途交通补贴（市内交通费均不予报销），以主办方确认的参会人名单及具体批准补贴金额为准；（注：报销时，参会者需提供相应交通报销票据)

2. 长途交通补贴原则上不超过往返交通费总额的60%，报销金额最高不超过1000元。

3．参会者须为该组织的负责人或核心工作成员；

4．原则上，会议为每个组织提供不超过两个参会名额；

5. 会议期间食宿由主办方承担，上海本地参会人员不提供住宿；

6. 最终参会者以确认通知为准。

7. 以下情况者，交通补贴优先

①家庭贫困或无固定收入者；

②组织成立1年之内或有意组建患者组织的病友或家属；

③过去一年内开展项目活动较活跃者。

报名截止日期：

2017年03月31日17:00

咨询联系人：魏云舒

邮箱：weiyunshu@cord.org.cn

电话：010-8354 5711转815。

罕见病发展中心（CORD）

2017年03月09日