罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。罕见病发展中心(CORD)致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。
中国罕见病网由罕见病发展中心(CORD)主办,致力于成为中国罕见病行业门户信息平台,及时发布和报道国内外罕见病医学、研究、孤儿药、组织活动、政策等领域最新权威信息,为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、行业研究者、生物和医药企业从业者提供最丰富的第一手罕见病信息资讯。信息平台同时建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和医疗地图三大核心数据库。
今天,我们隆重宣布,中国罕见病网即将隆重推出第二版!
网站(www.raredisease.cn)的本次改版不仅仅是视觉上的调整,更适应时代发展,增添了大量细节功能,对网站板块进行了更为精确的细分,PC端与移动端齐头并进,向我们的目标——建设国内规模最大、内容最权威的罕见病门户网站——迈出了一大步!
最新版中国罕见病网将包括资讯、孤儿药、政策、科研、活动、特别关注6大板块,10余个二级板块,在抱有原有功能的同时,新增用户期待已久的热门标签、资讯订阅、招聘等功能。
现在,我们诚挚地邀请你,与我们一起为崭新的中国罕见病网添砖加瓦,为新网站的及早上线、服务群体贡献出属于我们自己的一份力量!
活动名称:中国罕见病网站信息编辑迁移
活动时间:5月20日-7月20日
活动地点:线上,无需出门即可操作!
志愿内容:原中国罕见病网站文章分类、
迁移、上传等等
招募人数:8-15人
一、你需要满足什么条件?
本次活动志愿者不限性别,不限地域,大学生优先,罕见病患者及家属优先,医疗健康领域从业人员优先,对医疗健康领域感兴趣的爱好者优先。
重点:只要您有稳定网络支持,能保持与负责人沟通;认真、谨慎、有条理、能保质保量上传,那就是我们的最佳人选!
二、福利有哪些?
任务结束后,颁发罕见病发展中心(CORD)志愿者证书,优秀志愿者赠送罕见病中心纪念物,优先参与未来罕见病发展中心(CORD)举办的线上/线下活动。
三、提醒事项!
宽松!工作量以周计,即不要求每日工作时间,只要每周定量完成即可,期间会有工作人员监督。
网站地址:www.raredisease.cn
报名方式
1. 扫描下方二维码,立即报名。
2. 点击左下方“我要报名”,在链接页面内报名。