“月亮的孩子 byMCLARTY FILMS”纪录片
今天，是属于“月亮孩子”们特殊的一天 ——国际白化病宣传日 今年的主题： 与新希望携手前进 Advancing with renewed hope 对于白化病患者来说，由于疾病带来的痛楚并仅仅在于疾病本身，世界各地区的白化病患者都受到不同程度的歧视、不公正对待，在某些地区甚至遭到迫害甚至谋杀，比如尤其是在非洲地区。 当地迷信宣称白化病患者的器官可以带来好运和丰收，另一些传言则说白化病人是魔鬼的化身。坦桑尼亚被认为是白化病人群最多的国家。2013年，一部名为《太阳下的阴影》（In the Shadow of the Sun）的纪录片面世，创作这部纪录片花费了制作组的6年时间。纪录片讲述了Josephat Torner，一位坦桑尼亚白化病患者的故事，摄制组也与Josephat 一道漫游坦桑尼亚全国，纠正错误思想，宣传正确的白化病知识。 《太阳下的阴影》宣传报 正如人权高专办报告指出，“在某些族群，深受迷信毒害的错误信念和传说时刻威胁着白化病患者的性命和安危。这些信念和传说可追溯到几百年前，至今仍存在于世界各地的文化观点和习俗中。 人们认为白化病患者的肢体具有法力，可带来荣华富贵，或通过赢得选举而获得权力，这是杀害和袭击白化病患者的部分原因。” 2014年12月18日，联合国大会通过决议，宣布自2015年始，将6月13日定为国际白化病宣传日。 2014年，联合国宣布每年6月13日为国际白化病纪念日。这一举措迅速得到了全世界白化病患者和患者组织的支持，并且被视为促进白化病人人权发展的重大进步。2015年3月26日，安理会响应这一号召，设立白化病人权利独立专家。 图片截取于：白化病患者享有人权问题独立专家的报告 (A/HRC/34/59) 2015年6月，联合国人权理事会任命来自坦桑尼亚的Ikponwosa Ero 女士为第一位白化病人人权实践独立专家。 图片里是坦桑尼亚的残疾艺术家制作的一个金属雕像。雕像中，肤色正常的父亲让身患白化病的孩子坐在自己的肩上，旁边的妈妈把帽子举过孩子头顶遮挡阳光。雕像展现了一个坦桑尼亚家庭的日常生活，那些被谋杀的白化病患者的名字则被镌刻在雕像周围。 什么是白化病？ —————— —————— 白化病，发病率约为1/15000，是一种隐性遗传病，表现为眼睛视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光，低视力，眼球震颤，看东西时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。目前仅能通过物理方法，尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。该群体也被称为“月亮孩子”。 白化病的临床表现如何 —————— —————— 各型白化病患者主要表现为皮肤黑色素减少、对紫外光辅射敏感，易患皮肤癌；神经根发育异常等导致的视力低下等。 白化病的分类 —————— —————— 白化病是依据临床表型特征分为三大类别： 1. 眼皮肤白化病（OCA） 除眼色素缺乏和视力低下、畏光等症状外，病人皮肤和毛发均有明显色素缺乏。 2. 眼白化病（OA） 病人仅眼色素减少或缺乏，具有不同程度的视力低下，畏光等症状。 3. 白化病相关综合征 病人除具有一定程度的眼皮肤白化病表现外，还有其他异常，如同时具有免疫功能低下的Chediak-Higashi综合征和具有出血素质的Hermansky-Pudlak综合征，这类疾病较为罕见。 白化病是如何遗传的 —————— —————— 眼皮肤白化OCA是常染色体隐性遗传，近亲结婚可以增加患病风险。就是说患者的双亲都携带了白化病基因，本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女，就会患病，而且子女中男女患病机会均等，这种情况的发生几率是1/4。而OA为X连锁隐性遗传。 白化病诊治 —————— —————— 白化病除对症治疗外，目前尚无根治办法，因此应以预防为主，即通过遗传咨询禁止近亲结婚是重要的预防措施之一，同时产前基因诊断也是预防此病患儿出生的重要保障措施。 预防上应尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。白化病预防的三点注意： (1) 首先要：禁止近亲结婚。因为，近亲结婚生白化病儿比一般人要高33倍。 (2) 有的学者认为，如果夫妇只有一方面携带一个致病基因，所生第二代的1/2为本病的携带者(表现有黑色素)，另1/2为正常儿;如夫妇双方均为携带者，则其第二代1/4为病儿，1/4为正常儿，1/2为携带者。所以，对有白化病家族史的人在选择配偶准备结婚时，应做好婚前检查。 (3) 对双方的亲属中都有白化病人的夫妇想生育时，应做好产前诊断。 针对白化病人的暴力和歧视： 是一种全球现象吗？ —————— —————— “虽然据称全球范围内的白化病患者都面临歧视和侮辱，但是关于袭击白化病患者案件的信息主要来自非洲国家。 在绝大多数人口肤色较深的区域，白化病患者面临更加严重的歧视和暴力。这种歧视的严重性和普遍性往往与社会中绝大多数人口与白化病患者肤色的差异程度呈正相关。换言之，肤色差异越大，歧视越深。在撒哈拉以南的某些非洲国家似乎的确如此，在那里，白化病被蒙上了一层神秘色彩，包围在危险和错误的观念中。 歧视白化病患者的方式不言自明，其严重性区域间有所差异。在西方国家，包括北美、欧洲和澳大利亚，歧视通常包括辱骂、不断地嘲笑和欺负白化病儿童。亚洲、南美洲和太平洋等其他区域的资料很少。不过，一些报告显示，在中国及其他亚洲国家，白化病儿童遭到家人的遗弃和排斥。” 国内相关病友组织 ----------------------- 月亮孩子之家，成立于2008年，由白化症患者及家属自发成立，是一个通过社会工作专业开展工作的公益慈善类社会组织，致力于为全国范围内的白化症患者及其家庭，以及其他罕见病群体开展咨询、关怀、救助、转介、辅具适配、社会动员及政策倡导等服务。 联系方式 —— 服务热线：400 998 2155 咨询QQ：892387979, 1453379044 官方网站：www.albinism.org.cn 在线社区：bbs.albinism.org.cn 电子邮箱：info@albinism.org.cn 新浪微博：@月亮孩子之家 微信订阅号：albinismcn 国际网站资源整合 NOAH（美国国家白化症及色素缺乏症全国组织） http://www.albinism.org Albinism Fellowship（英国白化病组织） http://www.albinism.org.uk Albinism Trust（新西兰白化病组织） http://www.albinism.org.nz Bianca Knowlton -Albinism Community（一个白化病相关在线社区） http://bianca.wolflan.com GENESPOIR（法国白化病协会） http://www.genespoir.org/ albinismes（法国白化病YAHOO-Group-论坛） http://fr.groups.yahoo.com/group/albinismes/ 
