还记得“六一”那天,
美儿天使们用故事和漫画
表达出的七彩梦想吧,
他们想去参加“环法自行车赛”!
TA们是一群生下来就与7“结缘”的孩子。
因为SMN1基因第7号外显子缺失,
运动功能非常弱,跑、跳、行走、
甚至独坐、翻身、爬行等都难以实现,
骑车是他们心中一个遥远的梦。
今天是环法自行车赛正赛开赛倒数第7天,
我们邀请您一起公益骑行,
为他们#寻找缺失的力量#,
只需在你的上班、上学、工作、休闲的途中,
骑行700米就可以参与活动,
还有机会获得环法限量纪念品哦!
还记得当年风极一时的冰桶挑战吗?
不论你是否亲身参与过,
但相信那场轰动全球的公益盛宴至少让你知道,原来公益还可以全民参与,
没有年龄、性别之类的任何限制。
现在,
我们也为你准备了自行车界的“冰桶挑战”!
为了让更多人了解、关注SMA脊髓性肌萎缩症群体以及相关疾病知识,北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心联合环法中国赛组委会共同发起“寻找缺失的力量”环法自行车公益骑行活动,同时活动得到新浪公益、封面新闻等媒体的支持。骑车就能做公益,在如今变成了现实。
脊髓性肌萎缩症,简称SMA,是一种因SMN1基因第7号外显子缺失所导致的神经肌肉病。患者大多在婴幼儿期即会发病,他们心智健全,但全身肌肉萎缩无力,运动功能严重受限,站立、行走甚至独坐、翻身等都难以实现。需要身体各部位协调参与的自行车运动对于他们而言,似乎是个不可能完成的任务。
然而,这并不能阻止这些身患SMA的孩子对自行车的向往。他们也想骑车驶过宽阔平坦的道路,感受风拂过耳边的畅快。今年的“六一”儿童节,这些孩子用漫画和故事表达了他们有多渴望能亲自参与这项充满激情和速度的运动。
鉴于7这个数字对这群孩子的特殊意义,也为了祝福他们能在这个数字所代表的属于他们的特别人生中活得更加精彩。在环法开赛倒计时7天的日子,我们邀请你和我们一起参与“寻找缺失的力量”环法中国赛骑行公益活动,共同呼唤社会对身患SMA孩子的关注和关爱。不论年龄性别,不限地域职业,只要你会骑自行车,希望为这些孩子送上支持和祝福,就来参加吧。参与者还有机会获得环法中国赛特制纪念品一份哦~
参与方式
1. 骑自行车挑战7公里或者700米的倍数
2. 将手机app记录下的骑行轨迹及骑行图片上传新浪微博
3. 按照下面格式要求,编辑发送微博正文:
#寻找缺失的力量#我是环法公益领风者,在___(你所在的城市)为#脊髓性肌萎缩症#(简称SMA)患者和家庭蓄力___米。人人各有苦乐,你们的特别值得更多姿多彩的人生,和我们一起加油吧!
http://weibo.com/tv/v/DvMbiwAhD?fid=1034:b2ca1fdc59314cbfee103aa15201ad4a,了解更多SMA相关知识。@美儿SMA @环法自行车赛
奖励方式
1. 即日起至7月23日,每日骑行距离最长的爱心人士,将有机会获得环法自行车赛的纪念礼品一份(幸运名额共10人);
2. 环法自行车赛有21个分站,正好也是7的倍数,如果当日累计骑行超过21公里,并参与“寻找缺失的力量”公益活动,有机会获得环法自行车赛冠军签名的纪念T恤一件。
没有微博怎么办?
1. 骑自行车挑战7公里或者700米的倍数
2. 将手机app记录下的骑行轨迹及骑行图片上传自己朋友圈
3. 同时,将图片与下面内容以留言的形式发送给微信公众号“meiersma"
#寻找缺失的力量#我是环法公益领风者,在___(你所在的城市)为#脊髓性肌萎缩症#(简称SMA)患者和家庭蓄力___米。人人各有苦乐,你们的特别值得更多姿多彩的人生,和我们一起加油吧!
没有时间骑行怎么办?
1. 转发活动微博
2. 将活动内容转发至你的微信朋友圈
脊髓性肌萎缩症(简称SMA)疾病简介:
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构战略为:在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景:人们不再惧怕SMA
使命:帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号:爱永不止息
联系方式————
热线:4006060749
办公电话:010-56138847
邮箱:info@meier.org.cn
网站:www.meier.org.cn
新浪微博:@美儿SMA
微信:meiersma(美儿SMA关爱中心)