《被遗忘的青春》是由瑞士尼曼匹克协会拍摄的一部关于罕见病C型尼曼匹克氏病的公益宣传片，是国际尼曼匹克联盟“再次思考，思考NPC”宣传活动的一部分。宣传片通过女孩爱丽科斯的成长历程详细介绍了尼曼匹克C型病症，由此希望有更多的人了解尼曼匹克病，关注尼曼匹克患者。
2017年9月7日，国际尼曼匹克联盟（INPDA）、中国尼曼匹克关爱中心、罕见病发展中心（CORD）将于北京JW万豪酒店联合举办尼曼匹克症(NPD)国际研讨会，（“2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”会前研讨会之一），主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、罕见病组织以及媒体朋友等共同参与，诚邀您参加！
报名方式
提示：
1. 注册“2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”（以下简称“大会），即可免费参加此次会前研讨会——尼曼匹克症(NPD)国际研讨会！
2. 没有注册大会的，可单独报名尼曼匹克症(NPD)国际研讨会，300元/人，报名通道如下：
或复制链接：http://lxi.me/a8doj
3. 如需了解、注册“2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”，请扫描以下二维码：
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