当孩子被确诊为罕见病结节性硬化症的时候，

我们除了有彷徨无助的时候……

我们还有勇敢的爱！

当孩子面对癫痫发作的时侯，

我们除了有无奈的时候……

我们还有坚强的爱！

当孩子肾脏长出肿瘤的时侯，

我们除了有害怕的时候…..

我们还有积极的爱！

“上帝关上一扇门，

同时也会为你打开一扇窗”

“结·就是爱”结节性硬化症患者画画作品展，这是首届中国内地及香港的TSC患者画画作品向公众展现，我们希望通过展览的方式向社会公众，向TSC的病友们展现一个个坚强而有爱的家庭，展现每个病友和家庭在面对疾病时所拥有的积极信念和坚强的爱。

透过他们的画画作品，理解他们，感受他们！和他们共同坚守一份坚强的爱，并将这一份爱传递！

——小画家介绍及作品欣赏——

【作者介绍】河南 常亮亮，男，16岁

亮亮是一个阳光帅气的初三学生。在亮亮8个月大时，检查出来他患了一种罕见病—结节性硬化症（TSC），亮亮三岁了还不会走，不会说话。我们每天早上6:50准时从家里出来坐公车带他到康复中心，在车上让他吃早点，在车上看到什么就教他什么，这是几路公交车，这是什么颜色的小汽车，这个商店叫什么名字，是卖什么东西的。

就这样无论刮风下雨，春夏秋冬，我们从来没有缺过训练课，冬天下着大雪，路上都是冰雪，照样带亮亮去训练。就这样我们一直坚持着，直到亮亮上幼儿园，有一天下午回到家，说老师教他画了一条鱼，于是他就画出来给我看，从此以后。他就迷上了绘画，从最开始的一条简单的小鱼，到现在的高楼大厦亮亮在不断的进步成长。

我们还是经常出去爬山，以前是我拉着亮亮的手，现在出去都是亮亮拉着我的手。亮亮经常给我说：妈妈等你和爸爸老了，我扶着爸爸走，让我老婆扶着你走。我感到特别的欣慰，我们的付出得到了回报，我的坚持，使我得到了一个心智健康的孩子。虽然他现在和同龄孩子还有一些差距，但我相信，亮亮会越来越好的。

————作品欣赏

【作者介绍】香港林卓瑶，女 ，19岁

林卓瑤 (Michelle)。 从小患有结节性硬化症，20个月大是在美国接受高风险的脑部手术，治疗她严重的癫痫发作。但还需要长期服用癫痫药物控制病情，现在就读于特殊学校中五年级。

瑶瑶虽然是中度智障，但她游泳、弹琴、唱歌和画画样样皆能。自2009年起，她跟随何老师学画画，刚开始的时候，由于手眼不协调，她常弄断粉笔和木颜笔，经过老师无限的包容和探索下，现在瑶瑶可以用塑胶彩画出一幅活泼、跳脱的画作。

最近香港结节性硬化症协会还用她的画作做利是封和购物袋义卖，开了个人画展等，令社会人士知道不同能力的人士也有期潜能，可以从不同的角度去看待他们。自从瑶瑶确诊为结节性硬化症，便知道这是不治之症，仍然努力地凭着微少的力量回馈社会，做一个天父可以使用的人！天父赐于我们的生命，患什么病我们并没有选择，但常存感恩之心，沿途的风景还是很美！

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【作者介绍】辽宁 韩东辰，男，10岁

东辰一周岁开始癫痫发作，确诊为结节性硬化症，虽然智力落后，但是他特别喜欢画画，看书，唱歌。我们一直努力向着他自己兴趣方面发展，画画的时侯孩子很快乐，希望通过画画作品同时给大家带来快乐！

————作品欣赏

【作者介绍】湖北 曹艳嫄，女， 8岁

孩子出生就待在重症监护室,不停地抽搐，第五天做脑部CT时就被查出患有罕见病结节性硬化。医生说这个病目前没有办法治愈，并且会有癫痫，痴呆，器脏肿瘤，等等各种情况发生。当一扇门关闭的时候，生活必然会为你打开一扇窗。孩子出院后基本没什么明显的发作，三岁左右脸上开始出现皮脂瘤，四岁半时皮脂瘤开始出现繁衍的状态，2016年复查时肾脏也开始出现错构瘤了。孩子平时比较内向，从小我们就带着她尝试不同的课外兴趣，想让孩子通过兴趣爱好改变一下性格，却发现孩子只对绘画特别上心，平时没有事情的时候就喜欢画画。目前孩子就读于普通小学二年级。成绩优异，希望我们的孩子都能健康成长！

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【作者介绍】重庆王溢柠，男，9岁

溢柠从小就喜欢五颜六色的水彩笔，喜欢涂鸦，在三岁时脸上的痘痘越来越多，跟妈妈出门在外总会有的人投来异样的眼光。从那时候起妈四处寻医为孩子找治疗方法，孩子慢慢长大开始懂事，懂得妈妈的艰辛。经常拿起画笔画妈妈在寻医问药时的样子，一画就是半天。画画给他带来很多的快乐，跟妈妈在一起总有说不完的话，妈妈并鼓励他将心中最美好的东西通过画画表现出来。传递这一份快乐！

————作品欣赏

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心（简称：TSC关爱中心）是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构，前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构，主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助，促进开展结节性硬化症科学研究，建立结节性硬化症相关信息共享。

联系方式：

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邮箱：info@tscchina.org
官方网站：www.tscchina.org
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