上季培训会合影
2017全国罕见病组织秋季能力建设培训会将于2017年11月3日-11月5日在成都召开。 罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。 虽然中国在罕见病领域和欧美等国家和地区仍有较大差距，但近些年的发展速度迅猛，在各相关方的努力下，公众社会意识得到了有效提升，罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径及患者组织纷纷呼吁呐喊，正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病的问题，而其中罕见病患者组织所扮演的角色越来越重要。 罕见病发展中心（CORD）在过去几年，孵化、培育及资助了60多家各类患者组织，帮助这些伙伴机构在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深。并通过“中国罕见病组织发展网络”年会、“蜗牛计划”小额资助、初创期孵化、导师辅导等丰富多样的支持模式，有效加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权，促进罕见病公益组织交流和学习网络，推动患者组织可持续发展。 我们定于2017年11月03日至05日（周五至周日）在成都举办2017年全国罕见病组织秋季能力建设培训会，我们诚挚邀请各罕见病患者组织前来参会。本次会议将技能培训与内部交流相结合，并采用工作坊的形式，重点讨论以下主题：组织发展、外部资源整合、团队建设、项目管理等，同时加入罕见病组织之间的融合活动。 上季培训会精彩展示 此次我们还特别邀请到广州善导社会工作服务中心的资深导师全程参与会议的协作与引导。 洪图（Heaven） • 善导V-BUS联合创始人及资深导师； • 专业协作者； • 关注公益行动者成长，致力于推动本土经验知识化及服务专业化， 拥有丰富的策划和执行公益从业人员的专业培训经验（如公益行动者协力营、基金会项目官员协力营）； • 长期专注发展协作（Facilitation）技术，2012 年美国 Training for Change 机构举行的SUPER-T（协作者学习计划）并获颁毕业证书； • 2013-2014 前往泰国学习 Buddhist Education for Social Transformation （BEST）课程，获颁毕业证书。 周桂英（JOJO） • 善导公益发展培训师； • 专业协作者，参与推动广州本土协作者培养和发展，也曾参与到不同地区（如云南）的协作者网络发展计划中； • 关注公益行动者成长，致力于推动机构内部参与式学习、集体经验转化及服务专业化，为众多公益机构，义工团队，企业，学校提供专业培训与协作支持； • 2010年至今，以协作理念与技术，推动团队与项目发展，在不同项目上取得成效，如壹基金我能实验室实验员培育计划（面向全国）、灯塔计划乡村教育项目、YMCA青年发展项目； • 擅于运用参与式发展设计与推动公益行动，并拥有丰富的公益活动策划以及联合行动实践经验（如广州义工成长日、广州民间公益春茗会）。 | 培训暂定议程如下： 点击图片，可放大查看 | 报名申请 有意参会者请认真完整填写在线报名申请，名额有限，预报从速： 长按二维码，立即报名 或点击左下角“原文阅读”，立即报名。 报名须知： 1. 主办方为部分外地参会者提供长途交通补贴（市内交通费均不予报销），以主办方确认的参会人名单及具体批准补贴金额为准；（注：报销时，参会者需提供相应交通报销票据) 2. 交通补贴原则上不超过往返交通费总额的80%。 3．参会者须为该组织的负责人或核心工作成员； 4．原则上，会议为每个组织提供不超过两个参会名额； 5. 会议期间食宿由主办方承担，外地参会人员提供不超过3晚的住宿，成都本地参会人员不提供住宿； 6. 最终参会者以确认通知为准。 7.以下情况者，交通补贴优先 ①家庭贫困或无固定收入者； ②组织成立1年之内或有意组建患者组织的病友或家属； ③过去一年内开展项目活动较活跃者。 截止日期：2017年10月20日17:00 联系人：魏云舒 邮箱：weiyunshu@cord.org.cn 电话：010-8354 5711转815。 罕见病发展中心（CORD） 2017年09月29日
