什么是蝴蝶宝贝？
“蝴蝶宝贝”是指遗传性大疱性表皮松解症患者。大疱性表皮松解症的英文是Epidermolysis Bullosa，简称EB。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱，进而产生创伤溃烂，"像蝴蝶翅膀一样脆弱"。这种疾病没有治疗方法，患者的皮肤反复受伤，越来越脆弱，一辈子生活在巨大的痛苦中。
基因缺陷导致患者的皮肤以及眼睛、口腔和食道等部位粘膜不断创伤溃烂，经常需要换药包扎，痛苦万分且终生不得痊愈，因此大疱性表皮松解症是人类最痛苦的疾病之一。EB是一种单个基因突变导致的皮肤病，发病率约为十万分之五，属罕见病。目前国内登记的患者有600多位，多数为儿童，但实际推算中国有数万名患者。事实是，公众对EB患者缺乏正确的认识，他们跟病痛抗争的同时，还要忍受身边人的冷落、排斥，甚至是歧视。如何解决他们的无助，是全球参与“蝴蝶宝贝”关爱行动人士共同的心声。
蝴蝶宝贝关爱日
2007年起，国际蝴蝶宝贝关爱中心（DEBRA International）将每年的10月25日定为“EB关爱日”，每年10月的最后一周为“EB宣传周”，目前该活动已得到全球112个国家和地区积极响应。在世界各地，人们都在为提升EB的社会知晓度和关注度而不懈努力。今年的“EB宣传周”，在中国，蝴蝶宝贝关爱中心将在北京顺义举办2017第三届EB全国患者大会！
2017年10月28日，牵手蝴蝶宝贝——2017第三届EB全国患者大会将在北京儿童医院顺义妇儿医院会议厅开幕，届时将有近50户遗传性大疱性表皮松解症患者家庭、医生、媒体、企业代表，爱心人士等约150人齐聚一堂，围绕日常护理、疾病并发症的对应、心理干预及疏导等议题听取讲座、共同探讨，蝴蝶宝贝关爱中心呼吁各界给予的关注和支持。
大会精彩看点
>>两岸互动交流：大会首次邀请到台湾蝴蝶宝贝医护促进会及EB的护理专家前来大陆，对抗疾病的痛苦这一共同使命将两岸的医护专家紧密相连，共同为蝴蝶宝贝患者家庭进行科学指导，修补断翅之痛。
>>热点问题讲座：就患者普遍关心的“蝴蝶宝贝的皮肤创面护理”“EB骨髓移植的进展”“感染伤口的处理和优拓柔软型的使用”等问题邀请知名专家进行详解。同时邀请到国内仅有的两例做过移植手术的家庭代表出席，结合专家的理论，向大家展示手术后的实际变化。
>>多学科专家联合义诊：除了皮肤问题，EB患者还不得不面对眼睛、口腔、呼吸和消化道等有粘膜的器官可能产生的并发症折磨，本次我们专门邀请了眼科、口腔科等医疗专家团队为病友及家庭进行义诊和答疑。
>>专病医院授牌：蝴蝶宝贝关爱中心与国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院、国家儿童医学中心北京儿童医院顺义妇儿医院、北京大学第一医院这三家医院皮肤科建立合作关系，会上将正式确立这三家医院皮肤科为大疱性表皮松解症专病门诊。
>>心理疏导交流：我们邀请了多家媒体共同见证"我有一个梦想"公开信发布仪式和患者集体合影牵手活动，大会当晚还将邀请北京心剧社进行演出，并与与患者家庭互动。
部分参会专家介绍
首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科工作18年余，现任国家儿童医学中心北京儿童医院顺义妇儿医院皮肤科主任。 在国内外进行了干细胞移植治疗遗传性皮肤病的研究工作并成功开展亚洲首例干细胞移植治疗遗传性大疱性表皮松解症的工作。
— 徐哲
北京大学第一医院皮肤科副主任医师、副教授，主要研究方向为遗传性皮肤病，擅长各种遗传性皮肤病，特别是诊断不明的遗传性皮肤病的诊疗、基因诊断和产前诊断。
— 林志淼
复旦大学附属儿科医院小儿外科副主任护师，护理学硕士，管理学博士在读，复旦大学护理学院专业学位硕士生导师，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事，小儿伤口护理领军人物。
— 陈劼
北京大学口腔医学院黏膜科主治医师，口腔医学博士。长期从事口腔黏膜病临床、教学及科研工作。研究方向为口腔黏膜癌前病变的物理治疗、口腔黏膜病大疱性疾病等。
— 韩颖
北京积水潭医院烧伤整形科主任医师、副教授，毕业于北京大学医学部，后赴日本留学，获日本东京女子医科大学形成外科医学博士学位，现任北京医学会创面修复分会主任委员。
— 陈欣
眼科硕士，主治医师，现在顺义妇幼保健院眼科工作。
— 陈丽婷
台湾蝴蝶宝贝医护促进会常务监事，台湾大学护理学系毕业，前台大医院造口伤口护理师、护理长，现任林锦荣小儿科诊所造口伤口护理师。
— 巫贵英
会议时间
2017年10月28日
会议地点
北京市顺义区顺康路1号·北京儿童医院顺义妇儿医院
