活动背景
近年来，在罕见病发展中心（CORD）及病友组织等各利益相关方的共同努力下，国内（大陆）罕见病领域病友服务组织发展迅速，已有七十余种罕见病的患者相关群体成立了相应的病友组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导等方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深。
“全国罕见病组织能力建设培训会”旨在为各个组织提供能力建设培训，通过来自全国各地的罕见病组织之间的相互交流、互相学习，来提高罕见病公益机构持续发展的能力，培育和孵化新兴罕见病组织，提高各罕见病组织的病友服务能力，加强罕见病群体和组织发声和赋权，促进罕见病组织交流和学习网络，推动罕见病组织自身的可持续发展。
上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由黄如方先生于2013年发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。
2017年11月3日至11月5日由壹基金、加拿大基金、爱佑慈善基金会资助，罕见病发展中心（CORD）主办的全国能力建设培训会在成都成功举办。
此次会议，来自全国各地共45家病友组织，超过80人共聚一堂，就各自的组织工作、经验等进行分享、交流，其中有不少病友组织是第一次参加年会。本次会议将技能培训与内部交流相结合，围绕以下几点展开交流讨论：
一、社群成功经验梳理与分享
1.病友会筹备执行干货分享（LAM隆琳）
2.患者组织如何策划好项目（天津友爱 王立新）
3.国际交流的经验与收获（Alport 蔡元海）
4.3天20万！9.9公益日我们做了啥？（青海血友 张海平）
5.新组织披荆斩棘的成长之路（Ssc 郑嫒）
6.和媒体打交道二三事（LCH 黑马）
7.如何与利益相关方建立良好合作（TSC 涛子）
二、如何让你的项目更高效
成都天使心社会工作服务中心的肖洋老师分享的项目经验主要是：使用逻辑思维，理清项目流程，保证明确和细致的分工，规范操作流程，然后我们志愿者知道自己做什么，家长知道自己来做什么，充分利用志愿者的资源，让我们的活动可以很正常的进行。其中关键的核心因素就是：高度细化的分工和流程。
三、中国好Partner让你的伙伴越来越多
成都智协家长俱乐部的钟涛
成都智协家长俱乐部的钟涛老师讲解了社群发动的五大要点：寻、汇、乐、动、求。
寻即寻找和你一样的病友，汇即汇集大家的需求、喜乐微笑的面对生活、动即动起来推销自己、求则是寻求美好生活。
病友组织的发展应将病友群体作为土壤，扎根于其中，按照患者-患者家属-志愿者-社会公众的路径，依次向外逐步寻求认同、扩大影响。同时组织内部调整好心态，以不卑不亢的姿态向外界寻求帮助。
如何创建社群？如何传播？
1.找到志同道合的伙伴（病人、病人家属、志愿者）
2.要明确自己的诉求
（1）简单明了
（2）数据的支持
（3）理直气壮
3.首先让他们知道我们是罕见病群体，再具体详解某一种病种
4.建立病友数据库
5.组织成立的目的—不忘初心 砥砺前行
6.想要解决什么问题，需要达到什么目的
7.说的越多错的越多
8. 对患者及患者家属进行心理辅导
9.寻找共同点
10.品牌的力量
11.不仅要筹钱也要筹服务
12.社群的作用：秀存在，明确社群同一目标
13.多方合作，共同成长
14.充分调动志愿者
此次会议期间钟涛老师针对病友组织如何筹款给出以下建议：
做整体目标（患者数据库的重要性）、各家报指标（各自报自己的资金需求）、统一筹款培训（做筹款前培训，制定统一的方案）、传播求资源（WABC的故事）。
四、如何创建小型病友组织
罕见病发展中心（CORD）黄如方发言现场
关于如何创建小型病友组织罕见病发展中心（CORD）黄如方主任讲解了如下内容：
1.创建组织的目的和反思
2.病人少的组织如何搜集病友资料（数据整理）
3.通过老的病友支持新的病友
4.先做事，后注册
5.勇敢去做，存在即发声，（讲故事）家长群微课堂
6.传递正能量，纠正风气
五、如何让人读懂我-内外沟通力的培养
不论是日常生活还是工作，与人交往都是必不可少的。做事是基础做人的基础，对于内外沟通力的培养四川培训师俱乐部理事郭龙老师讲解了DISC人格类型工具的使用，DISC是一种人格类型的分类体系。D指领导者，I指影响者，S指支持者，C指思考者。在了解DISC理论的基础上，我们应该做到：
1.了解自己，扬长避短，改变和调整自己
2.了解组织内部成员，因材施用，并根据各人情况找到最有效率的沟通方式
3.在对外沟通中判断对象的类型，对症下药，找到恰当的沟通方法
六、罕见病研究和孤儿药研发：患者组织该如何发挥作用
罕见病发展中心（CORD）的高级顾问肖磊老师讲解了一般的药物研发到上市的流程，然后讲解了患者组织如何参与和促进罕见病的研究与孤儿药的研发，主要通过以下四个途径：
1.促进患者的注册登记研究
2.提供研究资金的资助
3.配合临床试验
4.推动相关公共政策
时光走到2017年，中国罕见病现状与前些年相比已经有了很大改善罕见病这个词也从鲜为人知到现在广为人知。迄今为止，罕见病发展中心（CORD）共参与并成功举办11届能力建设培训会，在提高自身能力、拓宽视野的同时，将促使病友组织代表更有效地思考和解决自身工作实践中所存在的问题，更好地为病友组织服务。
