| 什么是国际罕见病日？

国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

在已知的7000多种罕见病里，克氏综合征也是其中的一种。从一开始的网络互助机构从咨询到户外活动经历了10年，我们逐渐放下自卑心，走到了现实社会中，我们组织第一次在北京天坛公园发声。

“天坛公园是旧时皇帝祭天的场所，作为皇帝是一个朝代、一个国家权利的集中体，为天下苍生祈福，祈求一年五谷丰登六畜兴旺，百姓安居乐业”罕见病病友组织在此发声意在祈求病有所医，我们那时的团体比较渺小才几个兄弟还分布在四面八方，深圳、河北、吉林、天津、山东、西安等……

这是我们核心团队的雏形，也是我们在国际罕见病日的第一次活动。兄弟们的招手是呼唤和发声，我们需要你的力量，兄弟罕见病组织等你们一起来，也等着我们一起为罕见病群体努力发声！

| 往届活动随选

2017年国际罕见病宣传周我们相约在河北工业大学校区宣传罕见病知识进行倡导引起社会关注，西安泡泡家园杜荣、北京杨硕罕见病关爱中心杨硕主任也亲临现场，一起把国际罕见病日宣传活动推向高潮！

校园采访的方式首次创新采用视频采访形式，看着小浩从忐忑提问到对答如流，到得到同学们、受访者的现场肯定，和他前后两次采访的微弱变化，明显感觉到病友们因为宣传倡导得到了质的提升和改变。

第一次采访：

第二次采访：

第二届克氏综合征全国病友联谊会

2017年元旦天津合众罕见病关爱帮扶中心在青岛召开第二届克氏综合征全国患友联谊会，大会邀请了北京协和医院国际知名专家伍学焱老师成功对克氏综合征进行医学科普，大会得到40余名患者及家属的踊跃参与，我们手绘出克氏综合征群体患者全国分布图、以及患者目前存在的问题以及针对科学医学诊疗的需求。

罕见病知识及克氏综合征常识宣传带来克氏综合征群体患者切实的改变。我们在大会结束后，成立了爱心献血小分队，成功在青岛市血液中心无偿献血且至今均已用于临床。大家的改变，证明罕见病知识的科普具有无形的力量！

2017年12月23-24日在天津合众罕见病关爱帮扶中心的驻地 - 天津这座渤海名城我们热情洋溢的召开了爱从47个兄弟出发——第三届性腺发育领域医患交流会。大会邀请了知名教授：北京协和医院茅江峰教授、天津第一中心人民医院方祺老师、河南省人民医院郭海彬主任、心理专家张颖主任、金伟老师；

天津市友爱罕见病关爱服务中心王立新和辽宁锦州瓷娃娃关爱协会谭纯慧主任，大会得到40余名患者及家长的支持，我们欢聚一堂。从罕见病及性腺发育领域科普并对患者朋友们心理疏导乃至罕见病患者现身说法带给参会病友以震撼和改变。

从当初的星星之火五六个人发展到现在的数百人，从当初的单一病种影响到现在的性腺发育领域四种乃至整个罕见病领域。事实证明，罕见病领域的发展同样需要罕见病患者的支持，我们更需要全社会的支持与理解。

在2018年2月27-28日又一次相遇国际罕见病日，天津合众罕见病关爱帮扶中心向所有罕见病组织、全体罕见病患者发出倡议，在这罕见病群体的国际盛大节日让爱很常见！届时，我们在天津、郑州、两个城市集中宣传罕见病相关知识，我们期盼各地罕见病病友组织寄发资料联合行动，也期望多病种、多人群共同为罕见病群体努力宣传。

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