2018年3月11日

 2018年遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会将于2018年3月11日在北京希尔顿逸林酒店召开。本次大会由国际HAE联盟（HAEi）和罕见病发展中心（CORD）联合主办。大会邀请了来自世界各地的HAE及罕见病领域专家学者、临床医生、患者组织、医药企业共同参与。与会各界人士将通过大会交流，共同推进中国HAE的发展。

遗传性血管性水肿（hereditary angioedema, HAE）是一种患病率为1/10000-1/50000的遗传性罕见疾病。这种疾病的主要表现为反复发生的皮肤、呼吸道和内脏器官肿胀，当水肿发生于气道时，可致喉水肿，如果抢救不及时，可窒息死亡；当水肿发生于胃肠道，会类似急腹症的表现，常误诊为阑尾炎、急性胰腺炎等，导致急诊进行剖腹探查。可见此病既会危及生命，也给患者和家属带来了沉重的经济和精神负担。

Anthony J. Castaldo

现任遗传性血管性水肿国际HAE联盟（HAEi）的创始董事会成员和主席，美国遗传性血管性水肿协会（HAEA）创始董事会成员和主席。

Fiona Wardman

澳大利亚遗传性血管性水肿协会联合创始人兼首席执行官，兼任国际遗传性血管性水肿联盟执行委会会成员。Fiona女士致力于通过治疗、教育病人、护理人员和保健医护人员，以及提高公众对HAE的认识来提高患者的生活质量。

Huamin Henry Li

现任AAAI（美国哮喘、过敏和免疫学会）、ACAAI（美国哮喘、过敏和免疫协会）、ECAAI（欧洲哮喘、过敏和免疫协会）、华盛顿地区哮喘、过敏和免疫协会、AMA（美国医学会）成员。此外，还担任中美医学会中大西洋地区执行委员会成员。

Konrad Bork

德国美因兹医科大学皮肤科教授。现任德国血管水肿研究协会主席，Bork教授的研究领域集中在过敏性疾病的机理，包括血管性水肿的常见及罕见疾病和发病机理，研究多种血管性水肿的治疗药物。

黄如方 

罕见病发展中心（CORD）创始人兼主任。他本⼈是一名罕⻅病患者，2008年开始推动社会大众对于罕⻅病的认知和科普教育，并成功将国际罕见病日引入中国，经过10年的推动，中国罕⻅病已从“鲜为⼈知”到如今的“⼴为人知”。

刘瑞玲

天津医科大学总医院变态反应（过敏反应）科副主任医师。天津市首席特异性免疫（脱敏）治疗过敏病专家，变态反应科创始人之一。现任中华医学会天津变态反应分会副主任委员、中国中西医结合变态反应专业委员会委员（兼秘书）、全国高等学校教材《临床变态反应学》编委、中国哮喘联盟会员。

支玉香

北京协和医院变态反应科主任医师，现任中国医师协会变态反应医师分会副会长，中国医疗保健国际交流促进会过敏科学分会副主任委员，中华医学会变态反应分会常委兼副秘书长，中华医学会变态反应分会过敏性疾病特异性诊断和免疫治疗学组（筹）组长，中国卫生信息学会名医联盟委员会理事，中国研究型医院学会罕见病分会理事，中华临床免疫和变态反应杂志编委，国家药监局新药及医疗器械评审专家。