2018年2月28日，PID加油宝贝关爱中心的公益志愿者们在香港大学深圳医院门诊医技楼一楼中庭举办了一场公益活动，旨在通过此活动呼吁公众关注原发性免疫缺陷病。

上午8：30，在嘉宾们都坐定，工作人员准备就绪后，大屏幕上就开始播放《泡泡男孩》的纪录片。《泡泡男孩》的主人公大卫·菲利浦·威特，生于1971年9月21日，因患有一种及其罕见的基因缺陷疾病―“重症联合免疫缺陷病（简称SCID），从出生那一刻起, 他就生活在一个无菌透明的塑料隔离罩中。1984年2月22日，与病魔和孤独斗争了12年半的“泡泡男孩”享受着生命的尊严与自由，静静地离开了人世。他在塑料泡泡里度过了12年的光阴, 他渴望亲人深情地拥抱, 却在临死那一刻, 第一次触摸到妈妈的手。现场的嘉宾们看到纪录片纷纷潸然泪下，都为这个经受苦难却从不哭泣的美丽天使所动容。

“泡泡男孩”大卫·菲利浦·威特

上午9：00，香港大学深圳医院儿科主管、顾问医生陈志峰教授和香港儿科医学院院士刘宇隆教授发表讲话。陈志峰教授在开场致辞时说：“虽然香港大学深圳医院儿科建立只有短短五年，但过去有超过100多名PID患者在这里得到了救治。原发性免疫缺陷病（PID）其实并不罕见，只是因为种类、分类很多，表现形式不一样，使其具有罕见性。”世界知名小儿免疫学家、亚太免疫缺陷学会主席、香港大学儿童与青少年医学系讲座教授刘宇隆更表示：“儿童是国家的未来。在儿科医疗体系中，儿童罕见病得到的重视还不够。希望罕见病患儿及家长们一起为爱发声。也希望更多人能参与到原发性免疫缺陷病（PID）的科普当中来。”

香港大学深圳医院儿科主管、顾问医生陈志峰教授

刘宇隆教授

随后，由加油宝贝关爱中心发起人曲萌女士发表讲话。她作为一名原发性免疫缺陷病（PID）患儿的家长，和大家分享了她与PID患者之间的点点滴滴。她表示之前对PID一无所知，只知道她的宝宝反复感冒、发烧，经过了两年才能确诊免疫类疾病。“病种罕见，病人稀少，误诊率高，反复感染，医疗花费高”是目前大部分PID患儿及家属面临情况。她希望能够让患者、患者家属、社会群体及政府能够正视原发性免疫缺陷病（PID），为爱加油。接着，由加油宝贝关爱中心志愿者小郑为患者加油打气，令嘉宾们或开怀大笑，或热泪盈眶。大家听完小郑的演讲后，对PID重燃了治疗的希望，重拾了乐观的心态。

加油宝贝发起人曲萌女士

PID加油宝贝关爱中心的志愿者小郑

最后的线下义诊和“太空人”体验送礼品环节场面火爆，引来了许多市民咨询，现场很多市民们纷纷和“太空人”合影。小朋友们拿到小礼物笑靥如花，家长们个个为志愿者们点赞。由于PID种类繁多、异质性强，明确诊断较为困难。目前我国 PID 确诊率不足 5%。宣传PID知识、提高临床医生对于PID的诊断水平是减少患者误诊、漏诊、延误治疗的重要方式。志愿者们的这一宣传方式，无疑为大家好好的上了一课。

今天是“世界罕见病日”，加油宝贝关爱中心的志愿者们携手香港大学深圳医院儿科的各位专家，不仅为大家带来了原发性免疫缺陷病（PID）的相关知识，也向大家传递了对生命的热情。愿PID患者都能够得到有效正确的治疗，PID志愿者们能将这份公益爱心延续下去！

责任编辑 | 郑健磊

图片拍摄 | 郑健磊

责任审核 | 曲萌 赵亚丽