05月19日-20日 · 南京
2017全国罕见病组织秋季能力建设培训会（成都）
罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。
2017全国罕见病组织年会暨秋季能力建设培训会留影
虽然中国在罕见病领域和欧美等国家和地区仍有较大差距，但近些年的发展速度迅猛，在各相关方的努力下，公众社会意识得到了有效提升，罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径及患者组织纷纷呼吁呐喊，正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病的问题，而其中罕见病患者组织所扮演的角色越来越重要。
罕见病发展中心（CORD）在过去几年，孵化、培育及资助了60多家各类患者组织，帮助这些伙伴机构在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深。并通过“中国罕见病组织发展网络”年会、“蜗牛计划”小额资助、初创期孵化、导师辅导等丰富多样的支持模式，有效加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权，促进罕见病公益组织交流和学习网络，推动患者组织可持续发展。
我们定于2018年05月19日至20日（周六至周日）在南京举办2018年全国罕见病组织年会暨春季能力建设培训会，我们诚挚邀请各罕见病患者组织前来参会。
报名申请
有意参会者请认真完整填写在线报名申请，名额有限，预报从速：
扫二维码，立即报名
报名须知
1. 主办方为部分外地参会者提供长途交通补贴（市内交通费均不予报销），以主办方确认的参会人名单及具体批准补贴金额为准；（注：报销时，参会者需提供相应交通报销原始票据背签姓名并提供本人账户信息)
2. 交通补贴原则上不超过往返交通费总额的80%。
3．参会者须为该组织的负责人或核心工作成员；
4．原则上，会议为每个组织提供不超过两个参会名额；
5. 会议期间食宿由主办方承担，外地参会人员提供不超过3晚的住宿，南京本地参会人员不提供住宿；
6. 最终参会者以确认通知为准；
7. 参会组织须以WORD格式提交一份《XX组织 2017年度工作报告和财务收支情况》，内容为本组织2017年重要活动及图片展示（不超过6张），4月27日17:00前提交，发邮件到：support@cord.org.cn。
8. 以下情况者，交通补贴优先
①家庭贫困或无固定收入者；
②组织成立1年之内或有意组建患者组织的病友或家属；
③过去一年内开展项目活动较活跃者。
报名截止日期：2018年04月25日17:00
如有其它问题请联系魏女士
邮箱：support@cord.org.cn
咨询电话：010-8354 5711 转815
罕见病发展中心（CORD）
2018年04月12日
