蓝梅阿卡贝拉人声乐团（蓝梅阿卡贝拉无伴奏人声合唱团）成立于2017年9月10日，由著名唱作人崔恕、编剧柏彤为乐团揭牌。“蓝梅姐妹”虽然身患罕见疾病，连说话都会气喘吁吁，却偏偏要引吭高歌挑战呼吸的极限，向世界发出最动听的“罕见”声音。歌唱演绎生命的坚强，表达蓝梅姐妹对自由呼吸的渴望，传递自强不息的生命能量。

罕见病发展中心（CORD）在过去几年，孵化、培育及资助了80多家各类患者组织，帮助这些伙伴机构在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深。并通过“中国罕见病组织发展网络”年会、“蜗牛计划”小额资助、初创期孵化、导师辅导等丰富多样的支持模式，有效加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权，促进罕见病公益组织交流和学习网络，推动患者组织可持续发展。

我们定于2018年05月19日至20日（周六至周日）在南京举办2018年全国罕见病组织年会暨春季能力建设培训会，我们诚挚邀请各罕见病患者组织前来参会。

2016年的6·15，我们喊出了“爱的力量，改变你我”的口号，迎来了不同国家和地区包括日本、台湾、香港的公益组织和医生与病友。大会升级成一个推动重症肌无力领域发展的平台，有了新的名字：“中国重症肌无力大会”。

2018年，我们将再次开启2年一届的大会之旅，开启另一段不同的故事，一段用我们的生命陪伴他人生命的爱的旅程。

2017年8月-12月，集爱DMD开展了第一期女性DMD基因筛查救助项目，帮助了全国各地28名女性做了DMD基因筛查；2017年9月-12月，集爱DMD首次参加腾讯99公益日筹款，为第二期《贫困家庭患儿和女性携带者DMD基因筛查救助项目》筹得12万元项目款。我们能服务更多的人了！

你是有强烈自我成长愿望、积极成为行动者的人，并且：18岁以上，本身为罕见病人士（包括已确诊和未确诊的罕见病人士，酌情考虑罕见病人士家属和其他残障人士）；有时间和精力全程参与三次培训和半年小组行动；具有参与意识和团队合作精神，具有较强烈的学习和分享的愿望；愿意持续关注罕见病、残障群体面临的社会问题；参加I CAN协力营后，愿意尽己所能为罕见病、残障群体进行持续支持和行动......