2018年5月19日下午2时，前两天还热情似火一样的古都南京，此刻却天空阴沉清凉宜人。这就是南京特有的天气。一个可以从冬天直接跨越夏天，也可以从半袖立马裹上厚外套的格局。但是这些都阻挡不了NF小伙伴们的热情。正值世界NF宣传月在全球多个国家进行。由泡泡家园神经纤维瘤病(NF)关爱中心发起的‘智者助力.希望启航’ 2018年中国南京首届NF医患交流座谈会在南京工业大学.南京科技广场一楼会议室隆重召开。

会上来自全国各地30多个家庭的病友和家属，医疗专家，罕见病组织负责人，公益人士共计50余人参加本次会议。虽然天气阴沉，但是丝毫不影响大家的热情，之前大家都只是在网络里聊过，彼此从未见过面，谁也不认识谁，此刻却像亲人一样紧握双手。相聚于此。共同宣传呼吁社会对NF的关注。

会议由南京应诺医药公司董事长郑维义博士主持，会议开始播放了来自大洋彼岸的美国儿童肿瘤基金会(CTF)主席安妮特女士发来对本次会议成功召开的祝贺。通过视频我们了解美国40年如一日一直不放弃攻克NF的决心。而今天我们相聚于此为了同一个理想‘终结NF’.

同时泡泡家园邀请了来自上海交通大学附属第九人民医院五官科主任医师汪照炎教授(柴永川代表)为病友带来NF2听力重建治疗方案！上海九院整形修复科神经纤维瘤病专科门诊胡晓洁教授为我们带来NF1治疗和国内外相关药物信息。对于国外药物信息和数据严谨性给于很高的评价，让病友们了解到国外对NF的相关治疗及药物信息。同时也对目前国内患者和医疗资源信息缺乏，或者过度的信息让病友无法甄别信息的真假。希望病友慎重对待相关信息。

上海新华医院皮肤科副主任李明教授给大家带来了遗传与基因检测的必要性。遗传和下一代的健康一直是广大病友最关心的话题，我们也提前和李主任进行沟通，就遗传和基因检测及三代试管给于专业解答。临时得知消息的首都医科大学福建三博脑科医院林志雄院长，特意从成都赶到南京支持我们的大会，也给大家分享了他在NF脑肿瘤方面的相关治疗经验。一同到来的还有得上健康平台，承诺以后病友在治疗方面如果有经济方面的难处，他会给需要的病友提供一站试服务.

大会特别邀请了中国罕见病发展中心主任黄如方先生现场发言。黄主任以一个罕见病患者和患者组织者身份鼓励大家走出疾病。推动患者组织进展靠的是我们自己，只有患者组织强大了才更好的服务于广大病友。为自己为了孩子加油！黄主任多年来一直致力于罕见病组织能力培养。同时也给罕见病组织项目提供小额资金支持。十年来得到过罕见病组发展中心支持的患者组织达70余家。本次大会的相关费用就来自罕见病发展中心去年为七家罕见病组织发起的九九公益筹款项目。

南京应诺医药公司董事长郑维义博士是本次大会的主办方之一同时也是本次大会的嘉宾。他以一个制药人身份分析了目前国内罕见病药物面临的问题和挑战，同时也鼓励大家不要放弃，我们一直在努力，不会停下前进的脚步！也希望病友可以用自己的方式支持患者组织发展。

泡泡家园非常感谢所有人对本次大会的支持。各位专家服从各地的领域发表自己对NF的看法。给患者带来更直观的NF知识，全面了解NF在治疗，药物方面面临的挑战，同时我们也看到各位专家为了攻克疾病所发挥的正能量。会议很快来到最后一个环节，医患自由交流。很多患者一下子把几位专家围住，咨询各种问题，专家们耐心的为病友们详细解答。

会议很快在热情祥和的气氛中落下帷幕。病友们还是有很多问题没有咨询完。非常感谢几位远道而来各位专家，他们有的上午还在门诊，晚上要飞深圳，乘着中午下班的空隙从上海赶到南京，会议结束，饭都没吃又匆匆赶往机场！还有上午在成都开会，中午飞到南京参会，晚上又飞回了福州。为了NF群体，大家全策全力，努力为这个群体贡献着自己的精力。

相聚千里，终有一别，随着座谈会的结束，大家也即将出发返回。对于这次会议的筹办结束。我也开始了回顾与思考。恰逢全国罕见病组织春季能力建设培训会同时在南京举办。结束座谈会第二天又赶去参加能力培训会！会上我向其他组织一起讨论我们的座谈会，向大家学习巩固经验！和黄主任来了一次深入交谈，向黄主任详细汇报我对病友会的感想！经过黄主任指导，从中找到不足和问题所在。其实在筹备开始，我一直属于懵圈状态，根本不知道如何下手准备，直到最后冲刺阶段才算有点头绪。整个筹备工作用我自己的话来说就是混乱。虽然每次的罕见病能力建设培训会都会培训到关于病友会的筹备工作。可是千百次的学习和请教。都不如自己亲自实施一回！只有做了才知道哪里有问题。才能累积经验把下一次的工作做的更好。

未来的路很长，美国用了40年时间，还未打倒NF，希望我们不要用那么长的时间，当然这个困难可想而知，但是我们只要不放弃，我相信我们可以等到那一天！不为自己，只为以后的孩子不要重走我们这一代的老路。致敬一直在路上的所有人。因为有你，爱不罕见！