高铁飞速前进……最先映入眼帘的是青山植被，郁郁葱葱，清澈的小溪伴随着清风细雨远远流逝，下一站就是我们这一次宣传的目的地——辽宁锦州市，从4月初开始准备，天津、锦州两地三协会联动——罕见病知识宣传活动，在5月27日下午准时在辽宁省锦州市渤海大学滨海校区文科楼如期举行。走进整洁的校园，学生们三三两两行走在校园的大路上，图书馆、学知楼分列两旁，学校地理位置优越，毗邻锦州南站，在校学生2万余人，教学楼清雅，肃静，绿树到处林荫……

渤海大学滨海校区自行车协会、锦州市瓷娃娃爱心协会、天津合众罕见病关爱帮扶中心共同合作发起“因你珍稀，所以珍惜”罕见病知识宣传活动，锦州瓷娃娃关爱协会会长谭纯慧先生、副会长陈先生、秘书长许迎春女士及其他瓷娃娃关爱协会的工作人员、渤海大学滨海校区自行车协会相关负责人、天津合众罕见病关爱帮扶中心李占民主任也早早的来到了会场，与到场师生互动交流，到场师生150余人次，社会志愿者10余人，下午2时活动准时开始……

看的出……渤海大学滨海校区自行车协会的志愿者同学们为此次宣传活动，做了精心的准备。罕见病知识相关视频，在会前滚动播放、罕见病知识介绍从瓷娃娃开始、白化病、朗格罕细胞增殖症、血友病、卡尔曼氏综合症……从人物故事物理学家霍金，到新闻事件“冰桶挑战”，都指向了罕见病——渐冻症。用歌曲《没有什么不同》开启我们的罕见病知识宣传活动。

锦州瓷娃娃爱心协会会长谭纯慧先生用亲身经历，讲述罕见病瓷娃娃的现状，用幸福浪漫的爱情故事说出了每一位罕见病患者的追求。我们罕见病患者更需要家庭的温暖，更需要爱……更需要全社会共同关注弱势群体！我们虽然身体罹患罕见病，但我们同样和大家一样，没有什么不同。谭会长一直在自助的同时，用分享的方式，帮助其他罕见病及残障人士，用他的亲身经历映射更多的人自强不息……，把微笑留给遇到的每一个人就是对遇到的朋友鼓励！

       继而是天津合众罕见病关爱帮扶中心的李占民主任进行分享，他从克氏综合征群体家的由来——我们的组织注册；我们的业务范围；我们的中心使命、愿景、价值观，对机构进行简单的介绍，对我们中心关注的罕见病种类“克氏综合征、卡尔曼氏综合症、高（低）促性腺功能减退症等性腺发育领域”进行科普，对于诊断的简单方法进行讲解，对于我们罕见病患者的现状进行公开，对于罕见病患者的需求大声的说出来……我们需要家庭、需要孩子、需要爱！昂贵的治疗费用更需要大家的帮助，一方有难八方支援，哪怕是你的一句鼓励，一个微笑都是对患者的理解和关爱，离婚不是解决问题的方法，生活每一天都是现场直播，唯独演员是我们自己；生活中每一天都会面临着不同的问题，也许是坎坷，也许是喜悦，作为演员我们没得选择。发现问题，共同协作，解决问题我们才能享受成功的喜悦。风雨过后彩云飘，生活的快乐源于创造，每一个家庭、每一个人都是快乐的缔造者。小故事《美味幸福石头汤》用参与、用奉献创造的快乐与幸福结束了李主任的分享。

         渤海大学滨海校区自行车协会的志愿者和同学们用刚刚分享的知识，做成做成罕见病知识趣味问答，现场回顾罕见病的相关常识，师生的踊跃参与让到场的罕见病患者倍感欣慰。社会是个大家庭，你我他都是社会的创造者，更是快乐的源泉，2小时的罕见病知识宣传分享活动在快乐的欢笑中悄然而逝，同学们对罕见病知识有了最基本的了解，对罕见病患者也通过答题和写给罕见病患者的留言卡，对所有罕见病患者予以鼓励，“兄弟一起面对吧，罕见病不可怕；生活的路在脚下，我们携手前行”。

最后合影留念，感谢为宣传罕见病知识活动付出精力、时间、文案、排练、布置会场、调试设备、……等等为爱助力的每一位朋友，谢谢大家。期待罕见病再不罕见，因为爱，罕见也很常见，愿我们的分享以后能有更多的人参与，因为我们大家都是创造者，我们是快乐的家庭，快乐的源泉！感谢锦州市瓷娃娃关爱协会、渤海大学滨海校区自行车协会对此活动的大力支持，天津合众罕见病关爱帮扶中心唯有一句好人一生平安，送给支持这次活动的每一位朋友！用刘欢老师的《在路上》勉励大家，再接再励，在人生的道路上创造新的篇章！