5月26日, 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与山西医科大第一医院联合举办的2018年首次ALS医患交流会在山西顺利举行，来自山西的十五个病友家庭及医护人员、志愿者近50人出席了大会。这是ALS医患交流会跨省首次来到山西。

 ALS是罕见病之一，俗称渐冻人，在国家卫健委等5部门公布的首批罕见病名录中位列第四位。尽管目前ALS无法治愈，但如果早诊断，早治疗，仍有许多辅助的方法可以改善患者的生存质量。因此学习掌握包括营养管理、呼吸支持、心理治疗等多方位综合康护知识和方法显得尤为重要。

    在山医大一院神内科郭军红主任的大力支持下，经过双方精心细致的筹备，本次交流会在山医大一院如期举行。北医三院王丽平教授专程出席了大会，为与会者详细讲解了运动神经元病的呼吸与营养支持，并对病友在日常生活中遇到的心理、呼吸、药物、饮食等各种问题进行了耐心的解答；山医大一院神内科张炜副主任就ALS不同病程中的康护方法与辅具应用，分阶段进行了讲解，极大满足了不同时期病人的实际需求；东方丝雨渐冻人关爱中心作为国内首家注册的渐冻人关爱中心，中心副主任林莉就大家普遍关心的问题，着重介绍了目前中心开展的“渐冻人百万呼吸工程”、“渐冻人照护者课堂”等渐冻人帮扶关爱项目，希望尽最大努力，集社会各界之力量，为病友们提供更加精准、贴心的服务。

    会后安排了专家答疑及义诊环节，大家非常珍惜这次难得的，与专家面对面交流的机会，纷纷提问，现场气氛十分热烈。

    此次活动也是东方丝雨开展“渐冻人照护者课堂”以来，外阜巡讲的第一站，通过知识普及，践行“服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严”的宗旨。东方丝雨特别为参会病友们准备了包括血氧仪、电子血压计及耳部护理垫圈、个人护理档案册等在内的贴心礼包。这里，要特别感谢瓷娃娃关爱中心“冰桶挑战——关爱渐冻人项目”为此次大会提供的支持。

 会议期间，东方丝雨团队对山西两位病友进行了走访探望，并为其中一位病友捐赠了眼控仪。

本文来源：东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心