2018年6月14日，由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）联合主办的第三届中国重症肌无力大会在北京隆重开幕，本届大会主题是“爱的力量，改变你我”。

来自全国各地的近150位重症肌无力患者与家属，以及来自日本、孟加拉、美国、中国台湾的重症肌无力医护团队和病友代表；还有50余位神经内科、胸外科、中医科、康复科、营养科的多学科医生齐聚一堂，展开多领域、全方位的深入交流。

6·15 重症肌无力关爱日，

请你看《爱力水手的故事》

视频说明：由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心制作的《爱力水手的故事》是国内第一个关于重症肌无力疾病的科普视频。在该视频中，以大力水手为原形的主角为公众讲述了患者的生活状态，并科普了重症肌无力的知识。

———— 国内相关活动

■ “爱力一起走，2018去善行”

■  “环渤海不间断骑行赛事”

4月28日，“环渤海不间断骑行赛事”拉开了6·15重症肌无力关爱日的宣传序幕，从北京朝阳路红星美凯龙商场出发，终点为辽宁省大连市第二十五中学，全程达1010公里。该活动旨在鼓励重症肌无力病友勇敢面对疾病的困难，倡导公众关注重症肌无力患者群体的生存处境。

■  第三届中国重症肌无力大会

在第三届中国重症肌无力大会，著名青年演员张晓龙先生受邀出任2018年重症肌无力关爱日的公益大使，并出席本次活动。一次机缘巧合，让张晓龙先生了解到了重症肌无力患者群体的状况，他欣然接受这一“委任”，为全国月65万重症肌无力患者群体呼吁呐喊。

而在主题报告环节，来自爱力关爱中心的理事、香港浸会大学林思齐东西学术交流研究所研究助理教授董咚女士发布《2018年中国重症肌无力成年患者生存状况报告》。随着报告的发布，2018年中国重症肌无力患者生存状态纪录片也在大会现场向大家首次呈现。

重症肌无力关爱日的来历

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左：Thomas Willis（1621-1675），他在解剖学、神经病学和精神病学上有着杰出的贡献；

右：MaryWalker（1888-1974）， 1934年在St Alfege医院工作期间，发现皮下注射毒扁豆碱可以暂时扭转重症肌无力患者的肌肉无力，并于 the Lancet 发表了Treatment of myasthenia gravis withphysostigmine。

首次写到MG的是17世纪英国的一位医生Thomas Willis，1934年6月，英国女医生玛丽·沃克在著名医学杂志《柳叶刀》上发表了世界上第一篇关于重症肌无力治疗的文章，标志着该病第一次有了治疗的方法。2006年6月，美国率先开展了重症肌无力宣传月的活动。

2014年6月15日，在北京市民政局和北京市社工委的支持下，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合全国重症肌无力患者、医生、政府、媒体与社会公众，在国家体育场（鸟巢）举办重症肌无力关爱日相关活动，并确定6月15日为重症肌无力关爱日。

什么是“重症肌无力”

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重症肌无力是一个发病率约为1/12500的自身免疫性疾病。其临床表现为眼睑下垂、饮水咳呛、吞咽困难、表情僵硬及四肢无力，严重时甚至累及呼吸肌无力，会危及生命。该病不遗传、不传染、可治疗，但易被误诊，容易复发。

目前该病患者可用胆碱酯酶抑制剂暂时缓解症状，并采取免疫抑制治疗，结合中医康复，经系统规范治疗约79%的患者可实现生活自理，约4%的患者可实现临床全愈，回归常态生活（数据来自《中国重症肌无力患者群体生存状况调研报告》）。

关于重症肌无力，你所不知道的事

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■ 它是“晨轻暮重”的病：

患者的病情往往在下午或劳累后有所加重，而在晨起或休息后减轻；

■ 它是人人平等的病：

任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，经济状况的人，都有可能后天患病。

■ 它是不遗传、不传染、不影响寿命的病

■ 它是无法治愈但可以治疗的病：

目前，它虽不能被治愈，但患者可以得到有效的治疗。而在现实生活中，人们往往把重症肌无力与其它疾病混淆，甚至误认为绝症。

■ 它是目前被研究得最清楚的自体免疫病：

重症肌无力的发病原因尚未明确，但是该病是医学界在所有免疫系统疾病中研究最明确的一种，它可能在未来成为人类自体免疫疾病研究的突破口。

关于重症肌无力，你应该了解的数字

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据《中国重症肌无力诊断和治疗专家共识》显示，重症肌无力的年平均发病率约为7.40/百万人（女性7.14，男性7.66），患病率约为1/5000。按这一患病率推断，我国至少有65万名患者（也有一些报道称中国至少有100万名患者）。

重症肌无力的男女发病比例约为1：1.8。年龄在40岁以前，女性的发病率高于男性（男:女为3:7）。年龄在40-50岁之间，男女发病率相当。而年龄在50岁以后，男性发病率略高于女性（男:女为3:2）。

重症肌无力的高发人群为年龄在18岁到35岁之间的年轻女性。