尊敬的各位SMA家长们、病友们：

大家好！2018年9月14日-16日，第二届中国SMA大会（The Second China SMA Conference）将在上海召开，期待您的参与。

两年前大会召开的场景还历历在目，如今我们就迎来了第二届大会。在社会各界的支持和鼓励下，我们邀请了美国波士顿儿童医院神经肌肉中心及SMA项目主任巴索·戴瑞斯（Basil T. Darras, MD）、意大利罗马天主教大学 - Policlinico Gemelli医院神经肌肉中心埃琳娜·玛索（Elena S. Mazzone, MD, PT）、美国费城儿童医院肺功能检测实验室主任、肺病学部肺科专家奥斯卡·梅尔（Oscar H. Mayer, MD）以及20多位来自中国内地、港台地区和日本的专家分别为大家带来SMA药物研发、患者诊疗及管理支持等方面的分享和指导。

第一届SMA大会现场照片

SMA从少有人关注的角落逐渐开始进入更多人的视线之中，我们有了更多的倡导活动、更丰富的康复和医疗照护手段，我们也被正式纳入了第一批罕见病目录，也拥有了更加多元共融的医疗环境和社会环境，我们的病友和病友家庭也就有了更多的希望。从不了解到了解再到理性地去看待SMA，这其中的每一步都渗透着专家、SMA患者和家人以及社会各界爱心人士的支持和参与。如果说第一届大会我们让更多的人了解了SMA、关注了SMA，那么我们希望这一届大会能够让更多的人理性地看待SMA，可以让更多的关爱从线上和线下一起涌来，让SMA不再神秘，让SMA病友们的明天充满希望！本次大会大咖云集，涵盖了SMA群体需求的方方面面，既包含了理论研究成果分享又有临床护理与康复指导，大家千万不要错过！

我们的报名通道现已开放，如果您希望参加本次大会，请患者与家属于7月8日晚24:00之前完成报名。

患者家属以外各届朋友的报名通道将于7月10日左右开放，敬请期待。

报名链接：点击此处

最后再次诚挚地邀请您报名参加大会，衷心感谢！

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心