“爱力康复营”，一直陪伴你

2015 年， 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心推出国内首套针对重症肌无力患者的系统康复课程——开启“爱力康复营”项目，旨在为重症肌无力患者提供系列的线下与线上康复培训，提升患者自我健康管理能力与康复水平。

三年以来，“爱力康复营”一直在线上线下陪伴着重症肌无力病友及家属，面对疾病、学习疾病知识和康复方法，并在地方建立起密切的社群关系与同侪支持。

2018年，“爱力康复营”项目入围民生银行ME公益创新资助计划，爱力关爱中心将相继在吉林省长春市、上海市、云南省文山市，与地方治疗重症肌无力的核心医疗资源合作，开展重症肌无力患者康复工作坊。同时将陆续开播网络康复课程，并支持社群骨干开展小型康复沙龙。

搭建桥梁，深度影响

近日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定第一批《罕见病参考目录》，“全身型重症肌无力（General Myathenic Gravis）”就位列其中。这对于全国近70万重症肌无力患者来说，在提高诊疗水平、维护患者健康权益方面，有重大意义。

据不完全统计，目前我国已有福建、湖南、广西、甘肃、山西、 贵州、海南、云南、 江西等在省级层面将重症肌无力（ MG）列为门诊特殊病种慢性病。另外， 沈阳、哈尔滨、 大兴安岭、 济南、成都、 武汉、长沙、 襄阳、 乌鲁木齐、保定、 焦作、 洛阳等在市级层面将重症肌无力（ MG）列为门诊特殊病种慢性病。这对于推动解决重症肌无力患者看病难、买药难，看病贵、买药贵等问题具有实际意义。

从以往的经验来看，在地方举办康复工作坊，将深度影响周边医疗资源及病友社群发展。作为一种罕见病，重症肌无力患者群体通常会在就医、社会融合方面感到孤立无助，而康复工作坊搭建了一座桥梁，让患者觉得社会不是那么遥不可及，让社会公众觉得患者依然可以为社会做贡献。

2018年爱力康复工作坊报名说明