2018 年中国首届家族性高胆固醇血症（FH）医患交流会将于 2018 年 11 月 30 日在厦门召开。本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）、FH 关爱中心联合主办。大会邀请大陆及台湾地区的 FH 专家学者、临床医生及患者共同参与，与会各界人士将通过大会交流，共同推进中国 FH 疾病诊疗的发展。
FH主要临床特点是：低密度脂蛋白胆固醇（LDL-C）水平极度升高、皮肤肌腱多部位黄色瘤和早发冠心病。纯合患病未经治疗的患者青少年期即可发生冠心病甚至猝死。
目前认为，重症 FH 患病率约为 1/16~30 万，患儿常在 10 几岁就出现冠心病，轻症 FH 患病率约为 1/137，此类患者动脉粥样硬化进程十分迅速，罹患冠心病的风险是正常人的百倍。国内 FH 患者人数庞大，但国内医师尚缺乏对该病准确的认知，因此治疗效果和预后欠佳。
FH是最严重的脂质代谢疾病，引起各种血管床的动脉粥样硬化，从而发生缺血、栓塞和梗塞等症状，导致各种危及生命的并发症发生。此类患者即使不存在其他危险因素，仅仅因为极高的低密度脂蛋白胆固醇水平即可早期发生较为严重的冠心病。因此要早期进行诊断，早期采取干预措施，抓住进行生活干预、药物/手术治疗的最佳时机，最大限度的降低患者心血管疾病的死亡风险，进而延长他们的寿命。
近些年，FH 引起国际心血管界高度重视，美国已成立 FH 基金会资助患者。但我国对 FH 认识严重不足，诊断治疗率极低。本次会议的举办得到了首都医科大学附属北京安贞医院王绿娅教授团队的大力支持，旨在唤起社会各界对 FH 患者的关注，为他们得到最好的诊疗提供帮助。
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参 会 须 知
一、会议安排：
2018年11月30日
厦门金瑞佳泰酒店·银滩厅
福建省厦门市思明区洪莲中路 607-609 号
二、注意事项：
1.本次会议贫困参会家庭可向主办方申请交通补贴，报销往返厦门路费 1 次（市内交通不报销）。原则上选择夕发朝至的火车，或 8 小时之内动车/高铁二等座，或较低折扣的飞机经济舱，如果航班折扣低于火车票，二者可以就低选择。乘坐飞机需要提供行程单及登机牌，乘坐火车，票面应显示乘车人姓名及部分身份证号码；
2.以主办方确认的参会人名单及具体批准补贴金额为报销标准；
3.原则上，会议为每个家庭提供不超过 2 个参会名额；
4. 会议期间，为每位外地参会人员提供不超过 500 元的住宿补贴，低于 500 元以实际花费为准，高于500元的部分由参会者自行承担，厦门地区参会者不提供住宿补贴；
5.主办方要求所有参会者准时参会，不迟到早退、不玩手机，全程参与；
6.参会者交通补贴将按确认参会邮件中的金额在会后 45 天内发放，请参会者务必留好原始票据，并于12 月 15 日前邮寄给主办方，逾期不再受理，如原始票据丢失原则上主办方不予报销。
7.所有参会者请务必妥善保管好个人物品，如有遗失、被盗等情况，主办方概不负责。
8. 参会者请合理安排出行，注意参会期间天气变化和交通安全。
与本次参会有关的问题请联系会务组人员：
联系人：魏云舒
电话：010-83545711 转 815
邮箱：weiyunshu@cord.org.cn
