10月27-28日，由月亮孩子之家主办的“2018全国白化病大会暨月亮孩子之家成立十周年庆典”活动在北京成功举行。我国白化病遗传学研究领域权威专家李巍教授、魏爱华博士，著名眼科专家周哲主任应邀作了主题讲座。来自全国各地的百余位白化病患者、患者家属参加了活动。
27日上午9点，大会开幕式正式开始。月亮孩子之家创始人、理事长关禄先生首先致辞，他对广大白化病患者、患者家属和所有关心支持月亮孩子之家发展的朋友的到来表示热烈的欢迎和诚挚的问候。接下来世界白化病联盟执行委员肖磊先生，台湾白化症交流新天地执行长王信忠先生，病痛挑战基金会秘书长王奕鸥女士分别代表境内外组织和公益机构致辞。 开幕式上，关禄先生带领大家共同回顾了月亮孩子之家十年的成长历程。2008年，我们从不为人知中诞生，2018年，我们已发展成在白化病患者和家属群体中具有相当影响力和号召力的公益组织。十年间，有成功，有挫折，也有迷茫，但我们一直努力着，奋斗着，让数以千计的患者和家属找到了依靠，认识并接纳了自我，并通过自己的知识和经验影响和帮助了更多的同伴。 月亮孩子之家的发展，离不开社会各界爱心人士的支持，为了表达对本次大会给予鼎力支持和帮助的爱心企业和人士最诚挚的感谢，关禄先生为本次大会的赞助商颁发了荣誉证书。 上午10时30分，首都医科大学附属北京同仁医院验光配镜中心弱视低视力部周哲主任作了关于白化病患者视力康复的专题讲座。他介绍了白化病患者主要的视觉问题，并从患者可及、家长可控、效果可期的维度讲解视觉康复过程中的若干重要理念和方法，让广大患者和家长在去伪存真中理清思路，在释疑解惑中增强信心。 另一边，分会场小朋友们的活动也在如火如荼地进行着。由志愿者们带领小朋友们学舞蹈、做游戏，一双双灵动的小手在空中划动，一阵阵爽朗的笑声飘荡在会场的每个角落。 27日下午的环节，将本次活动带入了另一个高潮。我们邀请了多位白化病患者和家属上台，将自己的经历和感悟作了分享。这其中有创业故事，有育儿经验，有心理疏导，也有自我蜕变……每一段故事虽寥寥数语，却能真真切切走入大家的内心。迥异的成长环境，相似的心路历程，我们的生活注定不那么平凡，我们都在努力让人生变得非凡。这一刻，彼此的心好近。 在分享活动进行的同时，还进行了辅助器具的适配活动。 晚上，最受期待的十周年庆典晚会正式开始。特邀的美女主持人王娟女士和月亮孩子之家北京站负责人陈光先生担任晚会的主持人。青春靓丽的出场立刻吸引了台下观众的目光。一首悠扬的笛子曲《春到湘江》拉开了整场晚会的序幕。独唱、合唱、手鼓……精彩纷呈的节目应接不暇，台下掌声、欢呼声不断。特别是林冰老师带着小朋友们表演的歌舞《有你的地方是天堂》和《虫儿飞》，为爸爸妈妈送上我们月亮孩子由衷的爱和感恩，是你们无怨无悔的爱与付出，让我们可以坚定勇敢，大步向前。 晚会在夏阳和众多月亮孩子一起合唱的属于我们自己的那首《月亮的孩子》的歌声中落下了帷幕。 我们定制了五层的生日蛋糕，为月亮孩子之家庆生，将美好的祝愿和深切的祈盼蕴含其中。今天，你十岁了，我们愿陪你一起走过二十岁，三十岁……共同见证生命中更多的十年。 28日上午，魏爱华博士带来了主题为“白化病知多少”的科普知识讲座。深入浅出地解答了何为白化病，为何会得白化病，白化病能治疗吗，患者和家属应该注意什么，如何预防等诸多问题，从遗传学的角度上分析了我国目前白化病研究现状，剖析了白化病基因诊断的意义和方法，还为特别参会者带来了多项优惠体验项目！她以专业的知识、丰富的经验、潜心的研究、无私的奉献，不时赢得台下阵阵掌声。 讲座之后，李巍教授和魏爱华博士为参会的白化病患者和家属进行了一对一的遗传咨询，解读了基因检测报告和临床各项检查检验结果。 两天的活动圆满结束了，参与的患者和家属们收获了知识、积累了经验，交到了朋友，无不收获满满！大家共同希望在新的十年月亮孩子之家能有更进一步的发展，希望每一位月亮的孩子都有美好的明天。
