首先，我很高兴的向大家宣布，经过一年的努力，我们PID加油宝贝关爱中心已经成功代表中国成为了国际原发性免疫缺陷病患者组织（IPOPI, International Patient Organization）的一员了！
1990年，来自原发性免疫缺陷病的一小部分代表在英国牛津举办了一次临时的组织委会员会会议。在会议上，他们认为有必要成立一个国际组织，向世界各地的原发性免疫缺陷患者群体提供国际支持。两年后，在1992年，IPOPI正式成立于瑞士的卢加诺。 IPOPI的使命是提高全世界对于原发性免疫缺陷病的认识，获得早期诊断和最佳治疗。截至2018年，IPOPI的全球成员国已经遍及66个国家及地区，我们中国PID加油宝贝关爱中心非常荣幸可以站在国际的PID舞台上，向全世界PID患者组织、药商、基金会介绍中国的PID患者、中国的PID患者组织。同时，我们也有了一个很好的平台可以了解国际上其他国家PID患者组织的情况以及其所在国家对于PID的帮助及发展。 2018年11月10-11日，受到IPOPI的邀请，PID Care China即PID加油宝贝关爱中心代表中国参加了在泰国曼谷举办的亚洲PID患者及医生会议。创始人Jessie,助理负责人Nancy出席了本次会议。这是我们代表组织参加的第一次国际会议，我们都非常期待和兴奋！ PID加油宝贝关爱中心创始人Jessie（右），助理负责人Nancy（左）和IPOPI执行董事Johan Prevot（中） 会议当天，我们见到了IPOPI的各位委员及各国患者组织代表。大家激动的打着招呼，分享着彼此国家的PID发展、完成的活动、遇到的困难等等。在那一刻，我们感觉非常的温暖，在这个世界上还有那么多不同肤色、不同种族、不同语言的人都在面临着一样的疾病困扰，我们好像一家人一样，彼此鼓励和安慰，虽然是第一次见到大家，可是没有一点陌生的感觉。我们拥抱着，微笑着，开始了这两天收获满满的会议日程。 此次会议，主办方邀请到了PID领域里杰出的免疫学家、科学家，来自荷兰伊拉斯姆斯医院（Erasmus Hospital, Netherlands）的Prof Martin Van Hagen, Dr. Virgil Dalm和Dr. Wim Dik； 泰国朱拉隆功大学(Chulalongkorn University)的Dr. Narissara Suratannon；印度昌迪加尔医学教育与研究研究生院高级儿科中心的Prof Surjit Singh；英国牛津大学医院的Dr. Adli Ali等。讲者的演讲议题围绕着几个部分：内分泌与PID的关系；在资源欠发达的国家如何进行PID诊治；在亚太地区PID发展的愿景；在亚洲新生儿SCID的筛查，针对PID特别的抗生素测试；以及PID基因治疗的进展等等，同时，各个国家的医生还带来了一些疑难病例一起在会上分享。各位PID大咖们对于PID的治疗热情以及积极探索的精神是非常令人敬佩的！来自荷兰的免疫学家Prof Martin Van Hagen在会议上讲到PID患者在成年和老年时的状态时，我在想，我们现在患者群里都没有接触过40岁以上的患者，而欧洲国家他们的成年患者数据已经收集到80岁了，可以说，只要正常接受治疗，保持良好的心态，PID患者的寿命可以和正常人一样。就好像IPOPI前主席Jose Drabwell一样，她本人是CVID患者但是现在已经六十多岁了，她在英国采用IVIG治疗方式多年，与正常人无异。 PID加油宝贝关爱中心创始人Jessie（右二），助理负责人Nancy （右）和IPOPI前主席 Jose Drabwell（左二）, IPOPI副主席Christine Jeffrey（左） 香港PID患者组织勉逆历(Hong Kong PID League)副主席Geoffrey Yu英俊又绅士，可是他也是一位XLA患者。自2岁确诊，多年以来一直每个月进行IVIG替代治疗，在英国留学的时候采用SCIG治疗，而如今20多岁的他已经是香港玛丽医院的一名儿科医生了！在他身上，我看到的没有一丝因为疾病而带来的不安和妥协，他非常乐观、开朗、说话的时候底气十足，幽默又健谈，是个十分有魅力的男生呢！ 会上，来自Shire的欧洲血浆部门负责人Dr. Rene Buchel为大家讲解了什么是血浆，以及来源、制造工艺等等。世界卫生组织（WHO）明确指出PID患者应按照个人情况选择IVIG或者是SCIG的替代治疗方法来改善生活质量。 最近，亚洲国家开始有越来越多的人关注SCIG，牛津大学医院的Dr. Ali为大家详细介绍了IVIG和SCIG的不同及优势对比。比如IVIG需要每次到医院进行静脉注射，需要患者时间上的配合，静脉情况良好，每次注射周期可以在21天至30天左右，但是随着药物在体内时间逐渐消失，Igg水平也会越降越低，不利于抗感染；而SCIG可以自行在家中操作，每周一次，由于药品不断的在体内补充，有利于IGG水平的保持，所以抗感染效果应该比IVIG要强等等。在欧洲国家PID患者大多数使用SCIG疗法，而亚洲患者则多采用IVIG，特别是在中国，我们还没有SCIG的产品可以使用。 第二天的会议主要是围绕着如何管理患者组织，如何建立患者组织等内容展开的。IPOPI邀请了越南、马来西亚、印度的患者组织分享了他们成功的经验，比如只有20多个PID家庭的马来西亚，如何申请到了PID患者全免费使用SCIG药品的一些方法，怎样和政府沟通，如何做一场高效的宣传力度很大的PID宣传活动。随后，IPOPI特地为我们这些患者组织进行了一些培训，主要集中在如何用最低的成本来举办宣传活动，如何在医院、医学院等公共场合介绍和宣传PID，培训内容丰富实用性高，我们从中学到了很多宝贵的经验，希望有朝一日可以用在我们自己的活动中来。 PID加油宝贝关爱中心创始人Jessie（左），助理负责人Nancy（右）和IPOPI前主席 Jose Drabwell（左二）, IPOPI主席Martine Pergent（右二） 会议结束后，主办方邀请所有参会人员出席了非正式晚宴。我们品尝了正宗的泰国料理，欣赏了泰国的舞蹈，在湄南河畔看夜景，大家放松而愉快的交谈，好不痛快！ 部分参会人员合影 荷兰伊拉斯姆斯医院（Erasmus Hospital, Netherlands）的Prof Martin Van Hagen（左）、IPOPI主席Martine Pergent、Wyen(APDS Patient)（左二）、IPOPI副主席Christine Jeffrey（右二）、Shire Head of Patient Services Catherine Teo（右） 此次曼谷之行时间短暂，但是我们收获满满，中国幅员辽阔，人口众多，患者组织的发展、患者教育、甚至医生的教育都需要足够的人力和物力支持才能得以发展，我们目前能做的也只能是尽力去推动社会对PID的认识，希望通过患者的力量能够和医者、药商一起我们做一些力所能及的事情。然而，对于未来组织的发展我们还是很期待并有信心的，因为看到国际上有这么多人愿意分享经验并帮助我们，我们定不能辜负大家的期望。 最后，我真心希望所有有意致力于了解并宣传PID疾病的朋友们都加入我们，多一分耕耘，就多一分收获。期待我们在2019年可以再接再厉，为所有PID患者带来更多希望！
