2019年，“国际罕见病日”走过了11个年头，近年来，我院已接诊并救助了大量罕见病患者，罕见病诊疗水平得到大幅提升，为进一步推动儿童罕见病社会救助事业的发展，保障患儿的身体健康，在山东省扶贫开发基金会、山东天使健康救助联盟的支持协助下，山东大学齐鲁儿童医院与山东省扶贫开发基金会发起天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目。第一批救助的病种具体包括：特纳综合征、苯丙酮尿症、结节性硬化症、生长激素缺乏症、先天性肾上腺皮质增生症、成骨不全症、马凡氏综合征、先天性肾上腺发育不良、多发性硬化症、视网膜母细胞瘤10个病种。
为了让罕见病患者及时得到权威的诊断与治疗，山东省罕见疾病防治协会、山东大学齐鲁儿童医院共同举办2019年“国际罕见病日”公益活动，集结本领域省内外知名罕见病领域专家及各临床学科专家开展学术讲座和义诊活动。
届时将有罕见病领域知名专家进行学术讲座，同时山东大学齐鲁儿童医院各专业临床专家进行现场义诊，为患儿及家长现场答疑解惑，从罕见病的诊断、治疗、护理及康复训练等多方面为您提供咨询与帮助。另外扩展实施山东省天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助计划，包括“儿童发育障碍人工智能筛查项目”和“儿童罕见病救助项目”！
关爱罕见病患者，推动罕见病诊治，让我们都贡献一份力量，撑起罕见病患儿明天的希望！
活动时间：2019年2月28日（星期四） 8:30-11:30
活动地点：山东大学齐鲁儿童医院
学术讲座：山东大学齐鲁儿童医院病房楼四楼学术报告厅
义诊活动：山东大学齐鲁儿童医院病房楼一楼大厅
望家长朋友抓住此次机会积极参加，也请社会各界爱心朋友积极扩散消息，让更多需要帮助的人有机会了解参与进来。
希望大家携起手来，让罕见病从“鲜为人知”变为“广为人知”！
2月28日，“因你珍稀，所以珍惜”，不见不散！
我们还准备了精美的小礼物，等您来拿！
详情请来电（15715318178）或来院咨询，我们将竭诚为您服务。
报名咨询电话：于菡 18866151707，董睿 18866115935
