“月亮的孩子”“不食人间烟火的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”“熊猫宝宝”“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”……这些听起来很美妙的词语背后，对应的是白化病、苯丙酮尿症、血友病、成骨不全症、戈谢病、遗传性大疱性表皮松解症、黏多糖病等一个个发病率很低的罕见病。虽然罕见病患病率低，但病种繁多，全球范围内已确认的罕见病种约6000至7000种，占人类疾病的10%左右。罕见病，并不“罕见”！多数罕见疾病临床表现为复杂多样，常常涉及多个器官、多个系统，因此诊断困难。患者常反复多年在全国各地辗转求医。

据医学文献记载，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝， 罕见病与每一个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能，帮助罕见病群体，就是呵护我们的未来！

2019年2月28日，第十二个国际罕见病日即将到来，今年的主题是“连接健康和社会关怀”（Bridging Health and Social Care）。成都市妇女儿童中心医院多学科专家将联合举办”国际罕见病日”大型公益义诊咨询活动。近三年，成都市妇女儿童中心医院收治了省卫健委发布121种罕见病种中的61个病种，共554例，成都市妇女儿童中心医院儿科各专业设置齐全、各专业的亚专科为罕见病诊治提供从筛查到诊断、治疗、康复、再生育遗传咨询、第三代试管婴儿及慈善救助项目的闭环式服务。

专家阵容

活动时间：2019年2月28日 上午9:30-11:30

活动地点：成都市妇女儿童中心医院门诊大厅外东侧 日月大道一段1617号

参与方式：现场取号