今年2月28日是第十二个国际罕见病日，主题是“连接健康和社会关怀”。当天，华西医院门诊广场上要举行一场大型罕见病义诊活动，从9点开始到10点半结束。

什么是罕见病?听起来好恐怖的样子。罕见病，专业解释：指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。

到底哪些算是罕见病?以华西医院收治的罕见病患者为例，近五年收治入院的罕见病患者人数过万，看来这是一个不小的数字。其中诊治较多的罕见病如萎缩侧索硬化、帕金森叠加综合征、硬皮病、嗜铬细胞瘤、门静脉海绵样变、白塞病、肺隔离症、肝豆状核变性、视网膜母细胞瘤、进行性肌营养不良、肢端肥大症、淀粉样变性心脏病、垂体泌乳素瘤等……

得了罕见病怎么办?

华西医院从2016年开始设立了罕见病诊疗中心，四川大学华西临床医学院、华西医院院长李为民兼任中心主任，挂靠门诊部，通过集约患者、集约专家、集约科研平台等方式，负责协调来院罕见病患者的诊治以及资料收集等工作，开展罕见病诊治。目前中心汇集了37个院内临床医技科室、7个研究团队数百位专家，并与英国伯明翰大学建立了罕见病合作关系，为来院患者提供全方位诊治工作。

活动时间：2019年2月28日，早上9:00-10:30

活动地点：华西医院门诊楼前广场

来说说这一次做义诊的专家，可谓是豪华天团，先来看几个重量级的：