济南市妇幼保健院举办罕见病日、爱耳日活动

济南市妇幼保健院已康复罕见听障患儿91例　　

济南市妇幼保健院在训患儿智力康复74人

　　2月28日为国际罕见病日，3月3日为全国爱耳日，这两个节日对于儿童健康意义重大。26日，济南市妇幼保健院举办罕见病日、爱耳日活动，希望举全社会之力，为罕见病儿、聋儿群体提供真正有益的帮助。据了解，目前，济南市妇幼保健院已康复罕见听障患儿91例，在训患儿智力康复74人。

　　每年二月的最后一天为国际罕见病日，2019年国际罕见病日主题是“连接健康与社会关怀”。在罕见病的防控工作中，儿童罕见病的防控尤为突出和重要，在我国第一批121种罕见病目录，有33种为婴幼儿期发病，包括部分遗传代谢病，非综合征性聋病、部分新生儿可致盲性眼病及智力和运动发育异常性疾病。

　　同时，听力障碍严重影响着这些人的社会交往和个人生活质量。我国是世界上听力残疾人数最多的国家，有听力残疾人2780万，其中0-6岁的听力残疾儿童约有13.7万人，每年新生听障儿童2-3万人。每年的3月3日是全国爱耳日，今年，第20次全国“爱耳日”宣传教育活动主题确定为“关爱听力健康，落实国家救助制度”。

　　济南市一直非常重视儿童健康的发展与保障，济南市妇幼保健院是国内率先开展新生儿疾病和听力眼病筛查的单位之一，并在省内率先成立两个中心（新生儿疾病筛查、新生儿听力筛查），筛查、诊断及干预技术保持国内领先水平。

　　2018年12月，济南市卫计委在济南市妇幼保健院正式挂牌成立“济南市儿童罕见病诊治中心”，这是省内第一家致力于儿童罕见病的筛查、诊断、治疗与康复的专业的罕见病诊治中心。据了解，罕见病患儿均面临诊断困难，病程长，后遗症多的情况，康复训练必不可少。济南市妇幼保健院康复工作从2010年至今，儿童人数逐年增加，2018年总工作量达56354人次，较去年同期增加160%。其中高危儿门诊就诊人次达到8546人次，新建档1300人，随访率大于95%。目前，济南市妇幼保健院已康复罕见听障患儿91例，其中两名聋儿因学习成绩优异，已升入山东省和济南市的重点高中，除此之外，在训患儿智力康复74人。

　　据悉，济南市残疾人联合会每年为在济南市妇幼保健院接受康复训练的罕见病患儿提供12000元康复救助，罕见病患儿家庭享受每人每月500元送训补贴，自2019年1月1日起康复补助提高到每名儿童每年20000元。