青海新闻网讯 每年二月的最后一天是国际罕见病日，2月28日，由罕见病发展中心（CORD）主办，青海省人民医院、青海血友之家承办的主题为“因你珍稀 所以珍惜”的国际罕见病日宣传活动在省医院举行。

罕见病又被称为“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病，一般为慢性、严重性疾病，会涉及到身体的多个系统、部位。目前全世界已知的罕见病种类多达7000多种，其中超过50%的疾病在儿童期就会发病。中国罕见病领域的践行者、倡导者黄如方先生于2009年首次将国际罕见病日概念引入中国，继而每年在国内同步开展大量的宣传倡导活动。

罕见病发展中心从2012年开始提出了“改变从了解开始”的社会动员计划，让罕见病从“鲜为人知”到渐渐“广为人知”，推动数千万人关注及参与罕见病这个议题。《2018中国罕见病调研报告》中提到：罕见病患者平均需承担医疗开支的70%到80%，竟有近三成医生不了解罕见病。尤其青海经济欠发达地区，相关政府、医疗机构以及病患家属缺乏对罕见病的正确认识，导致患者就医难，确诊难，延误病情。

当天的患教宣传活动邀请了相关政府、医疗机构专家，社工、志愿者、病患以及病患家属参与，现场以展板、横幅、影像及宣传册、宣传资料的形式进行了宣传；同时通过抖音、快手等短视频形式搭建平台，对现场宣传进行直播，提升了公众对罕见病的认知度、关注度。现场还开展了“关注罕见病，一起来捐”爱心公募活动，通过现场设置的二维码扫描，发动线上、线下进行爱心募捐。

通过此次活动，加强了当地相关政府及医疗机构官员、医务人员对罕见病的关注和重视，通过专家现场解答，提升了罕见病领域的诊治水平。也让更多罕见病患者掌握自己的病情，寻求对症治疗，同时帮助罕见病群体树立正确的就医观，重建自我。