前言: 罕见病患者在罕见病事业的发展中发挥着重要的作用。随着互联网、新技术的发展，国内患者组织日渐增多，但专业能力尚需提升。罕见病发展中心（CORD）自2011年至今，已培育和支持各类罕见病组织近80家。2019年中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会将于04月27日至28日（周六、周日）在北京举办，诚挚邀请各罕见病患者组织负责人前来参会。
为什么要成立罕见病患者组织？
罕见病患者是疾病的承受者，同时在人类研究这些罕见、复杂疾病的过程中，起着不可替代的作用。实践证明，推动罕见病事业的发展，离不开罕见病患者。 患者组织是由某一种或一类疾病的患者或家属发起成立，代表和维护患者群体利益，进行患者和家属自助互助的非营利组织。由于罕见病患者人数少，医疗信息和医疗资源匮乏，患者孤独感和隔离感较强烈，患者面临的身心压力巨大，这些因素都更易使罕见病患者自发地集合到一起形成患者组织。罕见病患者组织的建立，能够为患者群体提供关怀救助、心理支持，科普教育等服务，同时在政策建议、宣传倡导、药物开发等方面发挥着重要的作用。 罕见病患者组织不断孵化
罕见病发展中心（CORD）在过去几年，通过“中国罕见病组织发展网络”年会、“蜗牛计划”小额资助、初创期孵化、导师辅导等丰富多样的支持模式，有效加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权，促进罕见病公益组织交流和学习网络，推动患者组织可持续发展。
中国罕见病组织网络自2011年启动至今，我们不断总结经验，并结合现有国内组织的实际情况，最终建立并完善“培育孵化”、“能力建设”、“小额资助”三大支持体系。目前已培育和支持各类罕见病组织近80家，开展全国范围内的能力建设培训会14场，涉及罕见病种类超过80种，累计直接受益人数超过700人次，逐步形成国内罕见病组织交流互助网络。
罕见病组织交流互助网络的建立，推动了中国罕见病组织的可持续发展和能力的快速提升，进一步提升了患者组织在病友服务、医患关系推动、科普宣传、政策倡导、组织管理等方面的能力。
通过全国范围内罕见病组织能力建设培训，重点讨论组织发展、政策倡导、社会融合以及行业重大议题等。为患者组织创造学习交流机会，患者组织及核心成员能够吸收更多专业知识和技能，促进组织的可持续发展。
会议详情
2019年04月27日至28日（周六—周日）罕见病发展中心（CORD）将在北京举办2019年中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会，诚挚邀请各罕见病患者组织负责人前来参会。
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报名须知： 1. 主办方为部分外地参会者提供长途交通补贴（北京市内交通费均不予报销），以主办方确认的参会人名单及具体批准补贴金额为准；（注：报销时，参会者需提供相应交通报销票据原件) 2. 交通补贴原则上不超过往返交通费总额的80%。 3．参会者须为该组织的负责人或核心工作成员； 4．原则上，会议为每个组织提供不超过两个参会名额； 5. 会议期间食宿由主办方承担，外地参会人员提供不超过3晚的住宿，北京本地参会人员不提供住宿； 6. 最终参会者以确认通知为准。 7.以下情况者，交通补贴优先 ①家庭贫困或无固定收入者； ②组织成立1年之内或有意组建患者组织的病友或家属； ③过去一年内开展项目活动较活跃者。 截止日期：2019年4月12日17:00 联系人： 冯园园 fengyuanyuan@cord.org.cn 于 冉 ran.yu@cord.org.cn 电话： 010-8354 5711转812
