2019年3月5-7日，美儿SMA关爱中心的邢焕萍主任与肿瘤、罕见病等领域共六位国内病友组织发起人、负责人一起，受邀参加了在意大利罗马举行的第十一届国际患者组织经验交流大会（IEEPO 2019, International Experience Exchange for Patient Organizations）。
本届大会在会前环节特别安排了SMA的专项交流会，来自美国、欧洲、亚洲等11个国家的代表参与交流分享，针对SMA患者面临的呼吸管理、儿童教育、社会融入等方面展开交流和讨论。 SMA全球患者组织专项交流会参会者合影 交流会上，各国患者组织表示均面临着不小的挑战，随着药物研究和诊疗技术的不断提高，相信今后会在各方面取得更大的进步。来自美国和欧洲的SMA组织代表分享了他们在本国的一些工作经验，邢焕萍主任也向其他各国的患者组织分享了中国SMA发展的经验和所面临的一些挑战。 3月5日大会进入主题研讨阶段，今年的主题为“Personalised Healthcare - What's in it for Patients?”（个体化医疗对患者意味着什么？）。罗氏全球医学事务部客户战略和患者伙伴关系负责人，Rebecca Vermeulen在开场发言中指出，个体化医疗（PHC）是医学的未来，患者数据是其核心。 罗氏全球医学事务部PHC负责人Darine Ghanem 整个大会围绕PHC这一主题展开，多位讲者从不同角度分享了他们的观点。Darine Ghanem，罗氏全球医学事务部PHC负责人介绍了PHC的理念以及对医疗服务产生的变革性影响。她提出PHC其实不是新的概念，它正在从理论转化成现实，而PHC发展的四个方面来自：1. 将大数据转化为有意义的数据（能被具体应用和解释）；2. 利用技术和数据分析来推动诊断、研发和临床决策；3. 拥抱数字化健康以扩展个体化治疗模式；4. 确保医疗支出与对患者至关重要的结果相关联，而患者组织团体则是推进这一发展所需沟通的核心。 患者倡导和沟通专家Marie Ennis-O’Connor Marie Ennis-O’Connor，一位在医疗数字化行业从事患者倡导和沟通的专家，以乳腺癌患者的身份探讨了医疗保健领域中患者参与的文化转变。她指出在过去，患者是临床研究的对象，而现在患者已经能够成为研究的合作方。每一个患者故事背后都是有灵魂的数据，改变从我们自己的故事开始，如果每一位患者都不去分享自己的数据，最终PHC也无法惠及到患者自身，这就是个体化医疗的起点。 罗氏集团总裁施万博士（Dr. Severin Schwan） 在总裁对话环节中，罗氏总裁施万博士（Dr. Severin Schwan）面对面解答患者组织代表的提问。中国癌症康复会史安利会长和美儿SMA关爱中心邢焕萍主任的提问卡被主持人选中。 施万博士与中国患者组织代表拥抱致意 施万博士在谈及罕见病问题时，充分肯定了近两年中国在新药核准和医保上取得的巨大进步，这些改变将极大改善中国患者的治疗环境。其中患者组织的发声尤其值得肯定，并希望其他国家学习，对此总裁也表达祝贺并称这些成绩值得中国患者组织骄傲。另外，施万博士还指出，“PHC推进的前提是基于多利益相关方充分的信任，我们只有实事求是，才能在这个合作的基础上走的更远。” 本届大会还安排了海报展示环节，美儿SMA关爱中心也很荣幸地被选入到了本次大会仅有的50个海报展示名额当中。展示期间，各国代表对在中国开展罕见病单病种的会议取得如此成功，表示极为赞赏。来自马来西亚的SMA患者组织代表也希望通过交流学习，未来能够在本国开展举办一次类似的会议活动。 本届IEEPO大会中国患者组织代表合影 本次大会还就移动医疗、大数据管理、患者自主倡导等议题进行了讨论交流，是一次受益匪浅的活动。美儿未来将继续在国内的相关工作中得以学习应用，更好地为国内SMA患者群体服务。 全球SMA患者组织部分代表合影
