2019年3月28日-4月2日，由中国妇女发展基金会指导，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的“爱让困境年华在芬芳”项目重症肌无力女性患者赋能就业工作坊活动在烟台举办，参加本次活动的16位学员继 2018年11月12-16日烟台重症肌无力女性患者赋能就业工作坊后，继续在线学习，并通过本次活动得到进一步提升。

本次活动继2018年11月的现场培训后，继续深化和延展课程内容，主要设有摄影技巧、艺术康复、手工活动、朗读艺术、电子商务实践、自由写作、自我觉察和企业参访等环节，共邀请7位讲师现场授课。同时，本次活动获得多位烟台当地志愿者的大力支持，两家企业愿为学员提供就业机会。

回归日：改变从内心开始

3月29日上午的学员回归日上，大家围坐在一起，讲述上一次活动结束后各自的变化，有位学员说：“我记得‘有希望，能爱人，有事做’这个幸福三要素，我每天都会去做一些事，会用积极的态度考虑问题。”

继上一次现场培训活动后，爱力关爱中心继续在线陪伴式赋能，举办了两期在线写作指导课程，通过让每位学员完成作业的方式，每位学员写出一个人物故事，在写作基本技能方面均有提升。

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技能学习：艺多不压人

专业摄影师刘雨用通俗易懂的语言向学员们讲解简单的人物摄影的技巧与方法。通过户外实践人物拍摄和现场模拟指导，让学员们掌握初步的摄影知识与技巧。掌握了拍摄场景、拍摄角度和取景技巧后，大家开始用手机拍摄人物和静物，很带感啦！

手工艺制作人左常振老师在教学员手工制香和制皂。

资深手工制作人侯娟在现场带领大家做中国结。

对电子商务有丰富从业经验的王峰老师和学员共同讨论电商经营模式，他正探索通过病友共创的模式，发现病友的潜力，各自发挥自己的特长，一起创业。

疾病带来身体上的痛苦，口齿不清、面部表情僵硬，让我们失去表达的信心，久而久之，心里的话竟不知从何说起。突破，从表达开始，我们朗读，我们唱歌，我们写作，表达的方式有很多！

烟台著名电台主持人一帆老师亲自指导每一位学员朗读技巧，从朗读一首诗开始，发现朗读的趣味，对于存在发音障碍的重症肌无力病友来说，这是一种挑战和突破！

默绿老师和大家一起分析怎样用写作自由表达。

进入自由写作的时间，伴随着柔和的音乐，你在想什么？在掌握了基本的写作技巧后，尝试用文字把你心里的话说出来，是关于生命的自由书写！

和伙伴在一起，我们一起重拾唱歌的欢乐！在歌唱的过程里，你记起了什么？此刻让它流淌出来。

一首《卖报歌》让她泣不成声，大山里的孩子，从小就是家里的顶梁柱，童年的凄苦在此时得到疏解！

你在歌唱，表达！我们在倾听和欣赏！

张健芬老师在带领大家进行“身体扫描”，以及“行禅”。放松，发现自己，更加清晰的认识自己。

现场的学员采用自己舒适的姿势跟着张健芬老师一起进行自我觉察。

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总结和梳理：寻找前进的方向

4月2日上午，本次活动策划指导张健芬老师带领大家一起回顾学员从参加赋能就业工作坊以来的收获、突破，以及需要继续努力的方向，和对未来的期待。

最后，每一位学员用一段演讲告诉全场的每一个人“我的成长”。

在每一位学员演讲结束后，在场的其他学员都会为她送上鼓励和祝福，未来的路还长，我们珍惜在一起的时光，也将带上这些继续勇敢前进！

活动结束时，一位学员说：“两次的培训学习，改变的是心境，学到了新的知识，开拓了视野，感受到生活永远充满着希望和温暖！”

最后，爱力关爱中心根据学员参加线上线下培训的表现和改变，评定每一位学员的成绩，并现场颁发结业获奖证书。

继续支持她们，

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欢乐时光

一位烟台病友志愿者现场为大家演习茶道。

在“松鼠跑了”游戏中，动起来，久违的快乐。

通过游戏领悟我们彼此建立起来的关系。

一位学员说：“我们每个人都是网上一个点，任何一个点的缺失，这个网都是不完美的，所以我们要同心协力，共创美好的未来。

走到一起，互相陪伴，互相支持，互相鼓励，未来的路还长，但不再孤单！

专业摄影师刘雨为每一位学员拍摄写真，她们的样子，是一种独特的生命姿态。

活动结束后，学员每天在赋能学员微信群里朗读《秘密》，一天一点改变，未来我们会有很多改变！

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活动获得多方支持

企业助力：我们愿提供就业机会

烟台当地媒体及企业积极助力重症肌无力女性赋能就业。 

3月28日，参加本次培训的学员全体参观了山东薯香云数网络科技有限公司，薯香的负责人表示愿为重症肌无力患者提供就业创业机会。

爱心企业烟台薇诺娜庄园葡萄酒业有限公司和爱力达成《公益合作伙伴》协议，将为学员们提供网络兼职岗位。

“爱让困境年华再芬芳”项目旨在激发被社会边缘化的重症肌无力女性患者内在的生命力，通过培训，以陪伴式的赋能，为重症肌无力女性提供多种可能，让她们看到希望，有信心面对困境，并真正行动起来。同时，也希望获得社会各界的关注和支持，为她们走出困境提供外部支持。

作为一种罕见的慢性疾病，重症肌无力所带来的不仅仅是身体的痛苦，还有一系列的问题，如婚恋受阻、社会交往受限、陷入经济困境、长期失业与社会脱节等等。因此，疾病落在一个人身上，不仅让一个人陷入困境，而是演化为一个家庭甚至两个家庭的困境。如果没有外部环境的支持，对于每一个患者来说，走出困境将是一个巨大的困难。

支持她们，

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