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关注罕见病 让爱不罕见 湖南省遗传学会罕见病专业委员会在长沙成立
发布时间:2019/05/11

星辰在线5月11日讯(星辰全媒体记者 刘宾)罕见病是指发病率低但是种类繁多、症状严重、检测技术复杂的疾病。目前,全球已知的罕见病种类在6000至8000种左右,80%的罕见病为遗传病。

  但是,你知道吗?会诊断治疗罕见病的医生,比罕见病患者更罕见。为把各学科从事罕见病研究的专家、学者等凝聚在⼀起,进一步促进湖南省罕见病诊疗保障体系发展,5月11日,湖南省遗传学会罕见病专业委员会在长沙正式成立,并举办了首届学术研讨会,湖南省内300余名医学专家参与研讨。

5月11日,湖南省遗传学会罕见病专业委员会在长沙成立。


目前,罕见病专业委员会已发展了300余名委员,共计15个学组。


与会人员合影留念。均由星辰全媒体记者 刘宾/摄

  “如果能早期治疗,大部分罕见病患者都能有正常生活!”湖南省遗传学会罕见病专业委员会发起人,政协湖南省第十二届委员会副主席、中组部首批“千人计划”学者、南华大学校长、中南大学教授、湖南省遗传学会理事长张灼华教授介绍说,罕见病专业委员会的成立,是推动湖南罕见病诊疗保障体系发展的里程碑,它将建⽴具有领先优势的“基础-临床”研究团队,对部分罕见病进⾏深⼊研究,努力在诊断和治疗上取得重⼤突破。

  湖南省医疗保障局和省医学会相关领导共同为湖南省遗传学会罕见病专业委员会的成立揭幕。目前,罕见病专业委员会已发展了300余名委员,共计15个学组。

  当天举办的罕见病学术研讨会上,特别邀请了北京医学会罕见病分会的王琳教授、浙江医学会罕见病分会谢俊明教授、江苏医学会罕见病分会张爱华教授,以及湖南省内的12位医学专家,他们从不同学术领域的学科知识及经验进行了分享和交流。