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天坛医院为神经纤维瘤病患者义诊
发布时间:2019/05/22

5月17日,是世界神经纤维瘤病关爱日。当天,有11名患者从各地赶来,参加天坛医院神经外科刘丕楠教授及其团队的义诊。

据悉,神经纤维瘤病是一种神经系统遗传性肿瘤疾病,主要表现为全身多发的神经系统肿瘤,目前估算国内约有患者100万人。随着病情的进展,患者最后可能面临双耳失聪、双目失明、瘫痪,甚至死亡等严重后果。由于这类疾病主要因患者常染色体显性基因突变所致,目前仍缺乏有效的根治手段。“国内90%以上的医生不了解这种病,甚至当成皮肤病,有些患者找到我们时,已经耽误了病情。”刘丕楠说。

家长

希望孩子能活到50岁

江海波并不是医生,而是一位9岁患儿的家长。两年前,孩子7岁的时候,发现身上长了几个小咖啡斑,“去过医院,大夫说是神经纤维瘤,长大了以后激光割掉就好了。”却没想到,此后孩子不仅皮肤上的瘤越长越多,如今发现脑袋里也已经长出了多个肿瘤了。

“虽然还没有压迫神经到很厉害的程度,但是我看过一些案例后心里害怕,怕有朝一日我的女儿也会遭受同样的痛苦。”江海波说。

江海波的孩子目前服用药物抑制纤维瘤生长,为了寻求更好的治疗效果,他开始四处参加罕见病大会,认识的病友越来越多。江海波的“寻药救命之路”,把越来越多的NF2(2型神经纤维瘤病)病人凑到了一起,组建了一个又一个病人群,把获得的每一份希望传递给更多的人。他称自己是被“赶鸭子上架”的群主。

“认识的病友多了,我见过的悲剧也越来越多,我真的不希望再有人遭受一样的煎熬。”江海波说。NF2的病人可能会长脑瘤、脊髓肿瘤,越长越大的瘤会压迫神经,导致失明、失聪、瘫痪、大小便失禁……病人家属在经历一个死循环。

江海波说,很多家长都在为孩子学习发愁,操心孩子怎么能活得更好,“而我们这些家长操心的是怎么让孩子活着。”

目前,他最大的愿望,就是能看到孩子活到50岁,“可能有点奢望,但还是希望孩子能够健康,有个未来。”

医生

承诺免费给患者做手术

义诊活动原定于19时正式开始,但还不到18时,便陆续有病友和家属来到现场。正当天坛医院神经外科的赵赋医生为大家介绍NF2研究的最新成果时,刚刚结束一台手术的刘丕楠教授匆匆赶来。当晚,第一个与刘丕楠交流病情的是63岁的盛礼文。

盛礼文的儿子盛显辉毕业于浙江大学,是NF2患者。自2016年6月盛显辉被确诊为NF2后,受家庭经济条件限制,他并未及时手术,听力、视力逐渐丧失,到如今已经不能行走。

刘丕楠拿着盛显辉的片子反复看了很久,最终认为盛显辉的听力和视力已经无法恢复,但必须立即手术,否则可能有生命危险。“他现在身体已经不适宜移动了,你把他送到浙大医院住院,我去给他做手术。”看到盛礼文犹豫的眼神,刘丕楠补充道,“我飞过去给他免费做手术,机票自己掏,不要钱。”

基金会

已帮助超30名贫困患者

2014年9月,刘丕楠推动成立了北京首善儿童肿瘤基金会。基金会自成立以来,陆续组织专家为全国各地患者超过700人次进行免费义诊,并为部分家庭贫困的患者报销往返路费。

赵赋指出,由于95%以上的2型神经纤维瘤病患者,都会出现双侧听神经瘤,患者会因为肿瘤压迫周围的神经,导致听力完全丧失、面瘫等严重症状。而目前有的电子耳蜗产品,不能使得这些患者恢复听力。

值得庆幸的是,通过长期的临床工作的开展,刘丕楠教授团队积累了丰富的2型神经纤维瘤病听神经瘤切除的经验,发现早期手术能够更好地保护听力。同时,团队也开展了多个神经纤维瘤病相关的临床药物试验,初步确定了一些可以暂缓肿瘤生长并保护听力功能的药物。

更重要的是,他们在国家“十二五”科技支撑计划的支持下,成功研发了具有我国独立知识产权的听觉脑干重建技术设备,并在前期为多名NF2患者进行了植入手术,并获得了较好的听力功能恢复。该项技术已经获得多项国家发明专利,目前团队也在积极地推进该项技术产品化,以期有更多的患者能够受益。

据悉,基金会自2014年成立以来,经过多方的努力,也陆续募集超过50万元善款,其中很多都是来自医生自发的捐款。这些经费,都用于帮助儿童肿瘤患者和神经纤维瘤病患者。目前已经累计为超过30名生活贫困又急需治疗的患者提供了及时的帮助。